Vreau să muncesc, nu să râdeţi de mine!

'Vreau să muncesc, dar îmi este teamă să nu fiu iar batjocură, alţii să râdă de mine şi eu să dau ce-i mai bun.”    

Această reacţie se întâlneşte în multe cazuri, în rândul persoanelor cu dizabilităţi. În România dar şi în Europa, o persoană cu dizabilităţi se integrează mai greu (sau deloc) în muncă. Din cauza discriminării, din cauza nivelului scăzut al stimei de sine, din cauză că educaţia este mai redusă, din cauză că angajatorii, cei mai mulţi, nu doresc să angajeze persoane cu dizabiltăţi, deşi, spun specialiştii, productivitatea lor este mai mare.

La sfârşitul săptămânii, la Bucureşti a avut loc conferinţa regională  „Economia socială, o şansă pentru persoanele cu dizabilităţi”, în cadrul proiectului „Reţeaua de Economie Socială, o premisă pentru integrarea persoanelor cu dizabilităţi pe piaţa muncii”. Proiectul este cofinanţat din FONDUL SOCIAL EUROPEAN (FSE) - Investeşte în oameni!, prin Programul Operaţional Sectorial pentru Dezvoltarea Resurselor Umane (POSDRU). şi este implementat de Federaţia ONPHR (Organizaţia Naţională a Persoanelor cu Handicap din România) alături de alţi parteneri.

„Ne confruntăm cu foarte multe probleme. În primul rând, educaţia şcolară, apoi posibilităţile reale de angajare, deoarece pregătirea persoanelor cu dizabilităţi este foarte slabă, iar angajatorii refuză, de cele mai multe ori, să angajeze persoane cu dizabilităţi. Legislaţia nu se respectă, în cele mai multe cazuri, astfel  încât procentul de angajare al persoanelor cu dizabilităţi este foarte mic, sub 10%. Ăn România există, oficial, cca 700.000 de persoane cu dizabilităţi în acest moment, însă numărul exact nu se cunoaşte. La nivel global, una din şase persoane este cu dizabilităţi, adică cca. 15% din populaţia Globului prezintă o dizabilitate”, a declarat Francisc Simon., preşedinte ONPHR.

        „Discriminarea persoanelor cu dizabilităţi are, în egală măsură, valenţe fizice, cât şi de atitudine. Cele fizice implică faptul că persoanele cu dizabilităţi au acces limitat la instituţii, la educaţie, de asemenea, sunt bariere care ţin de atitudinile pe care le avem noi, aşa-zişii oameni normali, în raport cu persoanele cu dizabilităţi. Ăn mai multe ţări din Europa au fost întrebaţii angajatorii dacă ar dori să angajeze persoane cu dizabilităţi, dar mai mult de 70% au răspuns negativ. Strategia Europeană pentru Dizabilităţi există pentru că unu din şase cetăţeni este afectat, în condiţiile în care avem peste 80 de milioane de persoane cu dizabilităţi în acest moment, în Europa”, a declarat Charalambos Grammatikopoulos, din partea Confederaţiei Naţionale a Persoanelor cu Dizabilităţi din Grecia.

Unul dintre obiectivele importante ale acestui proiect  este acela de a integra pe piaţa muncii din România persoanele cu dizabilităţi nu numai în ateliere protejate, de a le ajuta să-şi completeze studiile şi mai ales cunoştinţele, de a le scoate în evidenţă competenţele şi talentele. 

Autor:Carmen Anghel
http://jurnalul.ro/stiri/observator/vreau-sa-muncesc-nu-sa-radeti-de-mine-648718.html#

A verbaliza, verbalizare. Pentru fiecare cuvânt rostit, familia unui copil diagnosticat cu autism luptă uneori luni întregi

 Vezi galeria foto

S-au mutat din Bucureşti ca să poată da copilul la şcoală. La o şcoală normală. Altfel, Mario Luca Grigore şi-ar fi găsit locul doar într-o şcoală specială. Are 10 ani. Asta este vârsta lui, după actul de naştere. În ce priveşte limbajul, are vârsta de un an şi jumătate, iar comportamental – 3 ani şi jumătate. Cu toate că nu vorbeşte şi scrie cu mare greutate – nu-i ajunge o filă de caiet pentru o propoziţie simplă, căci literele ieşite de sub condeiul lui sunt din ce în ce mai mari – rezolvă probleme de matematică pentru clasa a cincea, deşi el abia a terminat clasa a treia. Răspunde prin gesturile potrivite la cerinţele mamei lui şi la cele ale psihoterapeutei, dar nu scoate decât rar vreun cuvânt. Nu verbalizează. A verbaliza – acesta e cuvântul pe care se sprijină o bună parte din eşafodajul speranţelor unei familii cu un copil cu autism. A se exprima prin cuvinte, rostite mai mult sau mai puţin corect. Mario nu vorbeşte. Dar, ridicându-se pe vârfuri, din doi paşi îmi “spune” cât de mult şi-ar dori să danseze
“Am înţeles că numai integrându-l pe copilul meu într-o clasă normală, îi voi da o şansă să evolueze măcar în direcţia în care are anumite abilităţi. Şi pentru că nu am găsit o şcoală în Bucureşti care să mi-l primească, am făcut un împrumut la bancă, am ridicat o casă în Răcari şi ne-am mutat acolo. Am găsit o şcoală şi o doamnă învăţătoare dispusă să accepte provocarea de a-l avea în clasa ei pe Mario Luca”. În mare, ceea ce i s-a întâmplat copilului Cristinei Grigore s-a petrecut şi cu alţi copii diagnosticaţi cu autism. S-a refuzat – mai mult sau mai puţin delicat – primirea lor în sistemul educaţional de masă, aducându-i pe părinţi în situaţia de a accepta înscrierea lor în şcoli speciale. Alteori, copilul a fost mutat în fiecare an şcolar, în altă clasă sau în altă şcoală. Nu trebuie să generalizăm, însă, sunt şi şcoli, şi învăţători care îi primesc fără reticenţe... Cristina Grigore a ales pentru fiul ei să plece din Bucureşti, undeva, într-un orăşel cu aspect rural, din judeţul Dâmboviţa. Dar cum s-a ajuns aici?

Bâjbâind după un diagnostic
Până la vârsta de 2 ani şi jumătate, copilul s-a comportat normal. Apoi, brusc, a încetat să vorbească. ”Nu ştiam unde să cerem ajutor. Am ajuns la doamna doctor Măgureanu, de la spitalul nr 9. Dânsa este profesor doctor neuro-psihatru infantil. Ne-a urmărit copilul timp de o oră şi ne-a spus că nu are absolut nimic, că este doar o perioadă în care copilul acumulează informaţii, după care le va reda. N-a fost să fie aşa şi ne-am dus la doamna doctor Urziceanu. Dânsa l-a internat şi ne-a zis că probabil a suferit o traumă psihică şi că în urma acelei traume a încetat să vorbească. I-am spus că o dată ne-a alergat un câine şi că era să ne sfâşie. S-ar putea ca atunci copilul să fi suferit un şoc – a fosta părerea dânsei. Am pierdut foarte mult timp acolo. Timp de doi ani, ne-a tot spus că n-are nimic şi îl îndopa cu Rispolept (medicament indicat, între altele, în schizofrenie), pentru calmare. Cât îl lua, copilul stătea ca o legumă. Eu cred că starea lui de agitatie era indusă de faptul că nu putea să verbalizeze. Când a încetat să mai vorbească, şi îi spuneam: «Uite luna, ia spune şi tu», el îmi arăta în gură, că nu poate... Şi a luat atât de mult Rispolept că a intrat copilul în coma. Era să-l pierd. Pe o ploaie torenţială, l-am dus la Spitalul Grigore Alexandrescu...” Acela a fost momentul în care Cristina Grigore s-a hotărât să caute în altă parte un diagnostic pentru copilul său. “La vârsta de cinci ani, l-am dus pentru ultima dată la doamna Urziceanu. Mi-a zis: «Îmi pare rău, trebuie să-ţi spun că băiatul tău este autist». Era prima dată când auzeam acest diagnostic.”

Devotamentul unei mame
Între 5 şi 7 ani, copilul a făcut terapie specializată pentru această afecţiune, în cadrul Centrului Sfânta Ecaterina. Prea puţine ore, însă, faţă de cât avea nevoie şi ţinând cont şi de faptul că această terapie specifică fusese deja întârziată cu doi ani şi jumătate... Terapie ABA, logopedie, apoi kinetoterapie. Totul în limita bugetului pe care familia îl avea la îndemână. “Am făcut eforturi colosale. Am încercat să facem şi noi ceva cu copilul, acasă. Pentru că băieţelul meu ajunsese de numai mârâia, nu mai deschidea gura de loc, am încercat să mă documentez. Apoi am început să lucrez cu el în faţa oglinzii, cu creionul între dinţi, ca să-l fac să deschidă gura. Primul sunet a fost «a», apoi următorul cuvânt a fost «mama». Şi pentru fiecare cuvânt, muncă multă, luni întregi. Apoi am început să căutăm un terapeut, un coordonator. Nu ne-am permis să plătim decât câte două ore pe zi, de luni până vineri. Era foarte puţin. I-ar fi trebuit minim 4 ore pe zi. Am renunţat la orice gând de a avea un loc de muncă al meu – deşi terminasem şcoala de asistente medicale şi aş fi avut şansa să intru la un spital – pentru a rămâne zi de zi lângă copilul meu. Acum sunt asistentul copilului, dar fără carte de muncă, pentru că... «nu sunt locuri», aşa că nu am acumulat nici un an de muncă, pentru anii de pensie...” Deocamdată, Cristina Grigore nu are timp să se gândească la propria-i pensie. Însă e clar că această anomalie trebuie rezolvată, cumva, în viitor.
“Când am înţeles că nu vom găsi în Bucureşti o şcoală şi o învăţătoare care să-l îndrăgească şi să-l ajute, am ales să plecăm.” Au avut o dată noroc cu învăţătoarea. O profesionistă. “Doamna Aurelia Scarlat a luat totul ca pe o provocare. Trebuia ea însăşi să reînceapă să înveţe. Cum trebuie să predea totul, după alte reguli, pentru a-l ridica pe Mario cât mai mult. A fost învăţătoarea lui numai în clasa I (în următorii doi ani, clasa a avut alte două învăţătoare), dar continuă să fie alături de noi şi, în weekenduri, face cu băiatul meu matematica, pentru că lui îi place foarte mult”. Învăţătoarea a găsit o metodă prin care să lucreze cu puştiul atât de special pe care l-a primit în clasa ei, cu trei ani în urmă. L-a învăţat pe Mario să se folosească de cartonaşe, pe care se află cuvinte, fraze, cifre, pentru a comunica, pentru a răspunde la lecţii şi a performa în activitatea şcolară. Tot ea a fost cea care a găsit calea să-i apropie pe copiii din clasă, pentru ca Mario să nu se simtă izolat.

Pe drum, între Bucureşti şi Răcari
La Răcari au, de fapt, mai multe beneficii. Nu e numai şcoala, dar e şi curtea largă, în care copilul se poate juca. Mai e şi grădina de zarzavaturi şi legume, mai sunt ouăle luate direct din cuibar, mai e laptele proaspăt, cumpărat de la o vecină... O alimentaţie naturală, care ajută copilul în evoluţia lui.
Ce nu există la Răcari? Un terapeut. Şi aici lucrurile iar se complică. Cristina Grigore vine de câteva ori pe săptămână la Bucureşti, pentru orele de terapie ale fiului său. Uneori, stau zeci de minute în frig sau în ploaie, aşteptând microbuzul care să îi ducă în Capitală şi apoi să îi readucă acasă. A existat însă o perioadă în care drumurile lor la Bucureşti nu au mai avut loc şi micuţul nu a mai făcut terapie. Era cam prin clasa a doua. Tatăl rămăsese fără serviciu, iar puţinele lor venituri ajunseseră aproape... invizibile. Au fost luni întregi, în care s-au zbătut să găsească o soluţie salvatoare. S-au înscris atunci într-o asociaţie de sprijin a părinţilor cu copii diagnosticaţi cu autism şi acolo au aflat şi modalităţi de a obţine fonduri pentru terapie (nici acelea suficiente, dar, oricum, mai bun decât nimic). Şi tot acolo au găsit şi terapeuţi dedicaţi. Singurul inconvenient rămâne distanţa, care trebuie parcursă de câteva ori pe săptămână. “Vă rog, când scrieţi, să adăugaţi şi un rând cu mulţumiri: doamnei doctor Antoanela Ştefănescu, neuropsihiatru infantil, de la Spitalul Universitar; dnei Daniela Bololoi, de la Asociaţia Help Mălin; dnei Aurelia Scarlat, prima învăţătoare a lui Mario Luca. Am învăţat, în toţi aceşti ani, că fiecare «mulţumesc» rostit este aur curat.”

Pentru donaţii
Cei care doresc să sprijine terapia acestui copil o pot face prin donaţii în contul RO48BTRL04301201RO3459XX deschis la Banca Transilvania, pe numele Sorin Mugur Grigore.

Autor: Simona Lazar Magda Cristina Ursache

http://jurnalul.ro/special-jurnalul/reportaje/a-verbaliza-verbalizare-pentru-fiecare-cuvant-rostit-familia-unui-copil-diagnosticat-cu-autism-lupta-uneori-luni-intregi-649826.html

Autismul loveşte şi îngerii. Povestea gemenilor Serafim, unul diagnosticat cu TSA, celălalt cu Asperger

 Vezi galeria foto

Serafim. Înger de rang superior, situat ierarhic între arhangheli şi heruvimi. În “cetele îngereşti” ale religiei creştine, serafimii au, iată, un loc clar. Precis. În familia Serafim, din Braşov, Alex şi Ianis sunt îngerii casei, îndelung şi cu dragoste aşteptaţi. Veniţi pe lume într-o zi de ianuarie a anului 2010, au fost întâmpinaţi de un soare strălucitor... „Era o lumină neobişnuită şi 15 grade afară”, îşi aminteşte mama, Delia-Maria Serafim. „Am ştiut imediat că avem nişte copii speciali”. Nici nu se putea altfel... doar că, în timp, cuvântul „speciali” a început să capete şi alte înţelesuri. 
„Povestea lor începe mult mai devreme. Cu doi părinţi îndrăgostiţi şi dornici să aibă o familie completă, care au visat îndelung la momentul când le va fi dat să aibă un pui de om al lor, pentru care nu a fost bucurie mai mare decât aflarea veştii că „ei” există, se dezvoltă şi în scurt timp vor fi...”. La naştere nimic nu avea să prezică parcursul pe care cei doi serafimi îl vor avea. "S-au născut perfect sănătoşi, cu scor APGAR 9, cu greutăţi bune: Alex avea 3,100 kg, iar Ianis – 2,650 kg. Erau cuminţi, frumoşi, angelici, demni de numele pe care îl poartă: SERAFIM”. 

Primul an de viaţă al gemenilor Serafim a decurs aparent normal. „Păreau să aibă o dezvoltare optimă, şi-au atins la timp toate etapele de dezvoltare şi ne-au bucurat zi de zi cu prezenţele lor divine. Ceva în subconştient mă preocupa, totuşi. Cunoşteam semnele autismului şi vedeam la Alex lipsa contactului vizual susţinut. Îndepărtam însă uşor gândul că ar putea exista o problemă reală, pentru că el "vorbea" cu căluţii caruselului, râdea, mânca bine şi, mai mult decât orice, manifesta o înţelegere deosebită a relaţiei cauza-efect şi, în general, o inteligenţă poate peste medie”, spune mama, care continuă, apăsând pe cuvinte: „Autismul vine uneori ambalat într-un pachet foarte frumos...” Adeseori, părinţii, mai ales cei care se află la prima experienţă, nu observă semnele autismului, ori nu sunt pregătiţi să le accepte (însă, în paranteză fie spus, am întâlnit şi părinţi care, tocmai având o experienţă anterioară, îşi explică anumite întârzieri ori stări nefireşti de lucruri prin situaţii similare trăite alături de copilul mai mare, care e perfect sănătos). 

Primul diagnostic de autism

La vârsta de 6 luni, gemenii au spus „mama”, iar temerile părinţilor lor au dispărut. Apoi, evoluţia celor doi copii a început să fie vizibil diferită. Şi din nou a apărut îngrijorarea. 

„În jurul vârstei de 1 an şi jumătate am început să ne întrebăm de ce Alex nu vorbeşte (Ianis avea deja destul de multe cuvinţele în vocabular). Până aproape de 2 ani, Alex a început însă să spună câteva cuvinte cu sens ("teia" - cheia, "acu" - calculator, "apa", "papa"), ceea ce ne-a alimentat convingerea că în scurt timp ne va uimi cu bogăţia limbajului său. Dar cuvintele odată spuse, nu s-au mai repetat. Apoi Alex a început să se izoleze, jocul lui a devenit complet stereotip, nu mai răspundea la nume. La 2 ani şi 4 luni a fost diagnosticat cu tulburare de spectru autist. TSA. Dar noi trecusem deja prin travaliul de doliu, atât de binecunoscut părinţilor care primesc acest diagnostic, cu o săptămână înainte, când conştientizasem la nivelul cel mai profund ce se întâmplă, Imediat după confirmarea diagnosticului, am început simultan o serie de intervenţii menite să ne redea îngeraşul: dieta fără gluten şi cazeină, tratament medicamentos homeopat, suplimente nutritive, terapie (Son-Rise, ulterior ABA)”. 

Al doilea diagnostic de autism
Timp de un an, eforturile familiei Serafim s-au concentrat asupra recuperării lui Alex, fără să prevadă că, în curând, soarta le va mai da o lovitură: „Un an mai târziu, în iunie anul acesta, Ianis a fost si el diagnosticat cu sindrom Asperger (autism înalt funcţional sau „boala geniilor”), după ce, odată cu înscrierea la grădiniţă, au devenit evidente serioasele probleme în interacţiunea socială, anxietăţile, opoziţionismul, manierismele motorii, dar şi interesele deosebite caracteristice afecţiunii (culori, pictură, animale).” 

Am prezentat, de altfel, în debutul acestei campanii, un alt caz de gemeni monozigoţi, tot de la Braşov, amândoi diagnosticaţi cu autism, dintre care unul are Asperger...

O luptă nesfârşită

„Astăzi suntem conştienţi că avem doi copii speciali. Pe care îi adorăm”, îmi spune Delia-Maria Serafim. Şi mă întreb unde găseşte puterea să zâmbească... „Copiii noştri au însă nevoie de sprijin susţinut pentru a-şi atinge potenţialul maxim. Pentru a arăta că (a fi) diferit nu înseamnă (că eşti) lipsit de valoare. Alex ne-a demonstrat în ultimul an că eforturile nu au fost în zadar, astăzi el este un copil care vorbeşte, râde şi vrea să facă din ce în ce mai multe lucruri, la care nici măcar nu am fi îndrăznit să visăm când a fost diagnosticat: se joacă în parc, merge la bazin, la fermă, este mult mai interesat şi constient de mediu, cunoaşte alfabetul şi cifrele, frecventează o grădiniţă de masă. Ianis a început de scurt timp terapia, dar face şi el progrese zi de zi. Învaţă să îşi înfrângă anxietăţile, să raspunda din ce în ce mai mult în mod adecvat stimulilor sociali, să găsească plăcere în interacţiunea cu ceilalţi. Devine din ce în ce mai pasionat de pictură şi suntem convinşi că în curând ne va da lecţii despre viaţa animalelor”.

Drumul către recuperarea lor este însă costisitor şi de lungă durată. Cu 1.000 de euro pe lună (cât îşi permit acum), părinţii nu le pot oferi decât 2 ore de terapie ABA pe zi, însă, pentru a fi eficient acest program, el trebuie să ajungă la 8 ore pe zi. „Aşadar, sperăm să nu mergem singuri pe acest drum!”, îmi spun părinţii celor doi îngeri atinşi de aripa autismului. Poate, citindu-le povestea, mulţi vor simţi nevoia să li se alăture, măcar în ceea ce priveşte efortul financiar pe care îl au de susţinut.

Pentru donaţii

Cei care cred în potenţialul nelimitat de realizare al oricărei fiinţe umane şi doresc să fie alături de Alex şi Ianis pe drumul recuperării sunt rugaţi să facă donaţii în conturile deschise la ING Bank pe numele Serafim Delia-Maria. Pentru EURO: RO75INGB0000999900761884. Pentru LEI: RO81INGB0000999900761873

Autor: Simona Lazar

http://jurnalul.ro/special-jurnalul/reportaje/autismul-loveste-si-ingerii-povestea-gemenilor-serafim-unul-diagnosticat-cu-tsa-celalalt-cu-asperger-649259.html#

Lungul drum spre o viaţă normală. Societatea nu e întotdeauna deschisă către copiii cu autism şi familiile lor

Are 10 ani şi a descoperit de curând atracţia microfonului. L-a ridicat pe cel ataşat la reportofon şi a început să vorbească, grav, silabisind. Vorbeşte uşor cântat, cu buzele lipite de microfon, ca şi cum ar fi în transă. Se numeşte Alexandru şi la 3 ani şi jumătate a fost diagnosticat cu autism. 
Iuliana Stavăr, mama lui Alexandru, acceptă să îmi spună povestea lui şi începe cu ziua în care şi-a dat seama că este însărcinată. „Treceam pe atunci printr-o situaţie disperată. Tatăl meu tocmai murise, iar soţul meu avea nefrită, nu-i mai funcţionau rinichii şi făcea dializă. Tocmai ne pregăteam pentru transplantul de rinichi, pentru că, după multe analize, doctorii ne dăduseră şi o veste bună: mama mea era compatibilă 50% cu soţul meu. Aveam o şansă din două să reuşim şi amândoi erau decişi să trecem prin această încercare. Ei intrau în spital, iar eu aflam că sunt însărcinată. Copilul ăsta venea destul de târziu, primul nostru fiu tocmai împlinise 10 ani. Şi mai era şi transplantul... Am hotărât că ne dorim acest copil, în ciuda a tot şi a toate, şi am hotărât să-l păstrăm”. Iulianei Stavăr nu i-au fost deloc uşoare nici lunile sarcinii, nici cele care au urmat, cu convalescenţa soţului şi a mamei. „Copilul s-a născut sănătos, dar cu cordonul ombilical în jurul gâtului. A primit nota 9 la naştere. Ne-am gândit mai târziu că poate, atunci, în timpul naşterii, s-a asfixiat câteva secunde... Oricum, nu am avut probleme cu el în primii doi ani de viaţă, doar că vorbea mai greu. Însă şi fiul nostru cel mare vorbise greu, la 4-5 ani încă stâlcea cuvintele, iar apoi a mers foarte bine la şcoală”.
Iuliana Stavăr trece în revistă acele întâmplări, de dinainte de diagnostic, care ar fi putut genera sau justifica apariţia autismului. „La 2 ani l-am dat la creşă. Schimbarea aceasta a fost un şoc pentru că, după o săptămână, am observat că plângea întruna, nu mai dormea, slăbise, se izola. Apoi a făcut otită bilaterală şi i-am dat medicamentele prescrise de medici. De atunci a început să se bâţâie, să alerge prin casă, să aibă accese de hiperactivitate. Cuvintele pe care începuse să le spună au dispărut, încet, din vocabularul lui. Până la 3 ani şi jumătate, medicii la care m-am dus nu făceau decât să mă liniştească: băiatul meu e un copil normal, are doar un retard de limbaj. Apoi, a fost pus diagnosticul de autism.” 

CAR, împrumuturi la bănci, carduri de credit 

Autismul presupune o terapie de lungă durată şi extrem de costisitoare. Aproape niciodată familiile care primesc acest diagnostic pentru copiii lor nu sunt pregătite să facă faţă cheltuielilor. „Am început cu terapia ABA, dar nu ca la carte, pentru că nu ne permiteam patru terapeuţi care să lucreze, fiecare, câte două ore zilnic cu Alexandru. Am lucrat numai cu doi terapeuţi, asta înseamnă doar jumătate din timpul de terapie recomandat. Am avut însă noroc de oameni pricepuţi. Era în 2006, când terapia ABA încă era la început, în România. Am făcut terapie, dar nu lună de lună, pentru că nu ne permiteam. Eram doi muncitori, cu salariul minim pe economie şi doi copii acasă, dintre care unul cu nevoi speciale. Când am aflat cât ne costă, am făcut un şoc. Am venit amândoi acasă, ne-am aşezat şi ne-am întrebat ce să facem? Am început cu un CAR, apoi ne-am împrumutat la bancă, ne-am făcut carduri de credit... Simţeam că nu mai putem să facem faţă. Şi, într-o zi, a trebuit să întrerupem.” S-au confuntat de câteva ori cu situaţii complicate, când au fost nevoiţi să întrerupă, pentru scurt timp, terapia...
Între timp, copilul creştea şi, ca şi în alte cazuri de familii cu copii diagnosticaţi cu autism, au mers din grădiniţă în grădiniţă, încercând să găsească una care să-i primească. „De cele mai multe ori, se scuzau că grădiniţa era deja suprapopulată. Sau ne spuneau că nu pot să-l accepte cu însoţitor în clasă, pentru că legea nu permite accesul persoanelor străine în incinta grădiniţei (n.n. - în cazul copiilor cu nevoi speciale, legea permite prezenţa însoţitorului la clasă, deci acest refuz era nefondat). Ori, auzind ce diagnostic are, ne spuneau că nu-l pot primi pentru că bruiază orele. În sfârşit, o grădiniţă particulară a acceptat să-l primească, cu însoţitor, dar numai de la 8,30 la 10,30, adică până la începerea propriu-zisă a programului educaţional, a „orelor”, numai pe perioada cât în clasă se desfăşura programul adminsitrativ. Pentru aceasta, plăteam 4 milioane şi jumătate, în condiţiile în care costurile celorlalţi părinţi, pentru programul complet, erau de 5 milioane şi jumătate. Credeam însă că e important să stea între copii şi că merită să facem acest sacrificiu.” Din păcate, nici acest „experiment” nu şi l-au putut permite prea multă vreme, mai ales că mama, Iuliana Stavăr, fusese nevoită să renunţe la serviciu, pentru a fi permanent în preajma copilului.
„Treapia nu a dat întotdeauna rezultatele dorite. După 6 luni de terapie, la 4 ani, ştia tot alfabetul, dar nu ştia să spună în ce cameră se află. După primii doi ani de terapie îl scosesem destul de puţin din problemele pe care le avea. Încă stătea ca o mobilă, nu se îmbrăca singur, nu se juca, făcea pe el, nu avea reacţii. Apoi, au început să apară mai multe rezultate. Am înaintat foarte mult pe partea de coordonare, mai puţin pe cea legată de vorbire. Cel mai grav este că nu are teamă de nimic. Nu ştie ce sunt primejdiile. Nu se teme de foc, de maşini, când este pe stradă îmi este teamă să îi dau drumul din mână pentru că se mişcă foarte repede, te poate lua prin surprindere. Deşi acum s-a făcut mare, are mai multă putere decât noi şi, fără să vrea, te dărâmă.”

Copilul cu autism şi societatea

Alex – cum îi spun cei din familie – merge acum la o şcoală specială, din Apărătorii Patriei. Are o învăţătoare foarte bună şi câţiva colegi cu care s-a împrietenit. Copiii din clasă au diferite dizabilităţi, dar, aşa s-a întâmplat, unul dintre ei e diagnosticat tot cu o formă cu TSA. „Am avut noroc de o învăţătoare foarte bună, care se ocupă diferenţiat de copii, în funcţie de nivelul lor. Cu copiii diagnosticaţi cu autism terapia merge foarte bine până la vârsta de 7 ani, după aceea, ei acumulează mai greu şi se lucrează mai dificil cu ei. La şcoală, Alex are momente când vrea să scrie pe caiet şi momente când nu vrea să scrie. Doamna învăţătoare ţine cont de asta. El scrie greu pe hârtie, dar scrie foarte bine pe calculator, îi place să lucreze pe calculator. O dată, auzind vorbindu-se la desene animate în limba engleză, i-a plăcut cum sună. A căutat pe internet un sait de engleză fără profesor, pentru copii, şi a învăţat singur să pronunţe numele animalelor. De citit, citeşte pe silabe, dar are o bună memorie vizuală şi o bună memorie auditivă. Ce să vă mai spun despre Alexandru? Îi place să deseneze cu pensula, dar nu-i place să picteze cu degetele. În general, nu-i place să se murdărească pe mâini, nici măcar să se ude, se şterde mereu. Nu suportă zgomotele, nici agitaţia. Îşi pune mâinile la urechi. Empatizează cu copiii care plâng şi încearcă instinctiv să-i împace, pentru ca să se facă linişte în jur”.
Cât am vorbit noi, Alexandru a fost în camera de alături, cu psihoterapeuta, parcurgând o nouă etapă în lupta lui cu afecţiunea care îl va urmări, ca o umbră, toată viaţa. „Pentru mine, ar fi extraordinar ca Alex să ajungă să fie cât de cât independent. Să nu fie toată viaţa dependent de cineva. De fratele lui, de exemplu, care, chiar dacă nu a înţeles de la început ce se întâmplă cu Alexandru, foarte repede s-a alăturat terapiei lui. Nu-i este ruşine cu fratele lui şi asta e grozav. Îşi cheamă prietenii şi le spune: «El este Alexandru şi este fratele meu, vă rog să îl trataţi ca pe orice copil normal!».” 
Din păcate, societatea nu le priveşte pe persoanele diagnosticate cu autism din aceeaşi perspectivă a... normalităţii. Uneori, chiar, asişti la comportamente aberante. „Noi suntem credincioşi şi obişnuim să mergem la biserică, dar acolo unde obişnuiam să mergem preotul ne-a spus să stăm afară pentru că Alexandru îl deranjează. Am încercat să găsim o biserică în care să nu fim puşi să stăm la uşă. Aşa, am ajuns la cea de lângă fabrica de pâine, pe drumul spre Cernica. E o biserică mică, acolo, la o răscruce. Preotul, Marian Vild, are şi el un copil cu autism. E mai grav decât copilul nostru şi mai mic cu o jumătate de an. Preotul Vild are o asociaţie a bisericii, prin care face acte caritabile. Acolo am găsit şi noi un loc unde să ne rugăm fără să fim apostrofaţi”.
Lupta familiei Stavăr este una continuă. Nu e vreme de armistiţii. Părinţii lui Alexandru regretă că nu au reuşit să obţină mai devreme un diagnostic. „De aceea am vrut să vă spunem povestea noastră, poate alţi părinţi se vor trezi mai repede şi copiii lor se vor recupera mai bine. Noi ştim cât de importante sunt, pentru cei în situaţia noastră, sfaturile venite la timp şi vorbele bune. Până de curând, ne-am zbătut singuri. I-am cunoscut apoi pe cei de la Asociaţia Help Mălin, care ne-au învăţat foarte multe lucruri. De exemplu, cum să obţinem fonduri pentru terapie din redirecţionarea acelui 2% din impozitul pe venit. Am fi putut plăti, poate, mai multe ore de terapie pentru Alexandru, dacă am fi ştiut mai demult...”

Pentru donaţii

Cei care vor să doneze pentru sprijinirea terapiei lui Alexandru o pot face în contul RO72 BACX 0000 0008 4377 5055, deschis la Banca Unicredit }iriac, de Asociaţia Help Mălin pe numele copilului Stavăr Cristian Alexandru. 

Autor: Simona Lazar Tudor Cires

http://jurnalul.ro/special-jurnalul/reportaje/lungul-drum-spre-o-viata-normala-societatea-nu-e-intotdeauna-deschisa-catre-copiii-cu-autism-si-familiile-lor-649563.html