Vreau să muncesc, nu să râdeţi de mine!

'Vreau să muncesc, dar îmi este teamă să nu fiu iar batjocură, alţii să râdă de mine şi eu să dau ce-i mai bun.”    

Această reacţie se întâlneşte în multe cazuri, în rândul persoanelor cu dizabilităţi. În România dar şi în Europa, o persoană cu dizabilităţi se integrează mai greu (sau deloc) în muncă. Din cauza discriminării, din cauza nivelului scăzut al stimei de sine, din cauză că educaţia este mai redusă, din cauză că angajatorii, cei mai mulţi, nu doresc să angajeze persoane cu dizabiltăţi, deşi, spun specialiştii, productivitatea lor este mai mare.

La sfârşitul săptămânii, la Bucureşti a avut loc conferinţa regională  „Economia socială, o şansă pentru persoanele cu dizabilităţi”, în cadrul proiectului „Reţeaua de Economie Socială, o premisă pentru integrarea persoanelor cu dizabilităţi pe piaţa muncii”. Proiectul este cofinanţat din FONDUL SOCIAL EUROPEAN (FSE) - Investeşte în oameni!, prin Programul Operaţional Sectorial pentru Dezvoltarea Resurselor Umane (POSDRU). şi este implementat de Federaţia ONPHR (Organizaţia Naţională a Persoanelor cu Handicap din România) alături de alţi parteneri.

„Ne confruntăm cu foarte multe probleme. În primul rând, educaţia şcolară, apoi posibilităţile reale de angajare, deoarece pregătirea persoanelor cu dizabilităţi este foarte slabă, iar angajatorii refuză, de cele mai multe ori, să angajeze persoane cu dizabilităţi. Legislaţia nu se respectă, în cele mai multe cazuri, astfel  încât procentul de angajare al persoanelor cu dizabilităţi este foarte mic, sub 10%. Ăn România există, oficial, cca 700.000 de persoane cu dizabilităţi în acest moment, însă numărul exact nu se cunoaşte. La nivel global, una din şase persoane este cu dizabilităţi, adică cca. 15% din populaţia Globului prezintă o dizabilitate”, a declarat Francisc Simon., preşedinte ONPHR.

        „Discriminarea persoanelor cu dizabilităţi are, în egală măsură, valenţe fizice, cât şi de atitudine. Cele fizice implică faptul că persoanele cu dizabilităţi au acces limitat la instituţii, la educaţie, de asemenea, sunt bariere care ţin de atitudinile pe care le avem noi, aşa-zişii oameni normali, în raport cu persoanele cu dizabilităţi. Ăn mai multe ţări din Europa au fost întrebaţii angajatorii dacă ar dori să angajeze persoane cu dizabilităţi, dar mai mult de 70% au răspuns negativ. Strategia Europeană pentru Dizabilităţi există pentru că unu din şase cetăţeni este afectat, în condiţiile în care avem peste 80 de milioane de persoane cu dizabilităţi în acest moment, în Europa”, a declarat Charalambos Grammatikopoulos, din partea Confederaţiei Naţionale a Persoanelor cu Dizabilităţi din Grecia.

Unul dintre obiectivele importante ale acestui proiect  este acela de a integra pe piaţa muncii din România persoanele cu dizabilităţi nu numai în ateliere protejate, de a le ajuta să-şi completeze studiile şi mai ales cunoştinţele, de a le scoate în evidenţă competenţele şi talentele. 

Autor:Carmen Anghel
http://jurnalul.ro/stiri/observator/vreau-sa-muncesc-nu-sa-radeti-de-mine-648718.html#

A verbaliza, verbalizare. Pentru fiecare cuvânt rostit, familia unui copil diagnosticat cu autism luptă uneori luni întregi

 Vezi galeria foto

S-au mutat din Bucureşti ca să poată da copilul la şcoală. La o şcoală normală. Altfel, Mario Luca Grigore şi-ar fi găsit locul doar într-o şcoală specială. Are 10 ani. Asta este vârsta lui, după actul de naştere. În ce priveşte limbajul, are vârsta de un an şi jumătate, iar comportamental – 3 ani şi jumătate. Cu toate că nu vorbeşte şi scrie cu mare greutate – nu-i ajunge o filă de caiet pentru o propoziţie simplă, căci literele ieşite de sub condeiul lui sunt din ce în ce mai mari – rezolvă probleme de matematică pentru clasa a cincea, deşi el abia a terminat clasa a treia. Răspunde prin gesturile potrivite la cerinţele mamei lui şi la cele ale psihoterapeutei, dar nu scoate decât rar vreun cuvânt. Nu verbalizează. A verbaliza – acesta e cuvântul pe care se sprijină o bună parte din eşafodajul speranţelor unei familii cu un copil cu autism. A se exprima prin cuvinte, rostite mai mult sau mai puţin corect. Mario nu vorbeşte. Dar, ridicându-se pe vârfuri, din doi paşi îmi “spune” cât de mult şi-ar dori să danseze
“Am înţeles că numai integrându-l pe copilul meu într-o clasă normală, îi voi da o şansă să evolueze măcar în direcţia în care are anumite abilităţi. Şi pentru că nu am găsit o şcoală în Bucureşti care să mi-l primească, am făcut un împrumut la bancă, am ridicat o casă în Răcari şi ne-am mutat acolo. Am găsit o şcoală şi o doamnă învăţătoare dispusă să accepte provocarea de a-l avea în clasa ei pe Mario Luca”. În mare, ceea ce i s-a întâmplat copilului Cristinei Grigore s-a petrecut şi cu alţi copii diagnosticaţi cu autism. S-a refuzat – mai mult sau mai puţin delicat – primirea lor în sistemul educaţional de masă, aducându-i pe părinţi în situaţia de a accepta înscrierea lor în şcoli speciale. Alteori, copilul a fost mutat în fiecare an şcolar, în altă clasă sau în altă şcoală. Nu trebuie să generalizăm, însă, sunt şi şcoli, şi învăţători care îi primesc fără reticenţe... Cristina Grigore a ales pentru fiul ei să plece din Bucureşti, undeva, într-un orăşel cu aspect rural, din judeţul Dâmboviţa. Dar cum s-a ajuns aici?

Bâjbâind după un diagnostic
Până la vârsta de 2 ani şi jumătate, copilul s-a comportat normal. Apoi, brusc, a încetat să vorbească. ”Nu ştiam unde să cerem ajutor. Am ajuns la doamna doctor Măgureanu, de la spitalul nr 9. Dânsa este profesor doctor neuro-psihatru infantil. Ne-a urmărit copilul timp de o oră şi ne-a spus că nu are absolut nimic, că este doar o perioadă în care copilul acumulează informaţii, după care le va reda. N-a fost să fie aşa şi ne-am dus la doamna doctor Urziceanu. Dânsa l-a internat şi ne-a zis că probabil a suferit o traumă psihică şi că în urma acelei traume a încetat să vorbească. I-am spus că o dată ne-a alergat un câine şi că era să ne sfâşie. S-ar putea ca atunci copilul să fi suferit un şoc – a fosta părerea dânsei. Am pierdut foarte mult timp acolo. Timp de doi ani, ne-a tot spus că n-are nimic şi îl îndopa cu Rispolept (medicament indicat, între altele, în schizofrenie), pentru calmare. Cât îl lua, copilul stătea ca o legumă. Eu cred că starea lui de agitatie era indusă de faptul că nu putea să verbalizeze. Când a încetat să mai vorbească, şi îi spuneam: «Uite luna, ia spune şi tu», el îmi arăta în gură, că nu poate... Şi a luat atât de mult Rispolept că a intrat copilul în coma. Era să-l pierd. Pe o ploaie torenţială, l-am dus la Spitalul Grigore Alexandrescu...” Acela a fost momentul în care Cristina Grigore s-a hotărât să caute în altă parte un diagnostic pentru copilul său. “La vârsta de cinci ani, l-am dus pentru ultima dată la doamna Urziceanu. Mi-a zis: «Îmi pare rău, trebuie să-ţi spun că băiatul tău este autist». Era prima dată când auzeam acest diagnostic.”

Devotamentul unei mame
Între 5 şi 7 ani, copilul a făcut terapie specializată pentru această afecţiune, în cadrul Centrului Sfânta Ecaterina. Prea puţine ore, însă, faţă de cât avea nevoie şi ţinând cont şi de faptul că această terapie specifică fusese deja întârziată cu doi ani şi jumătate... Terapie ABA, logopedie, apoi kinetoterapie. Totul în limita bugetului pe care familia îl avea la îndemână. “Am făcut eforturi colosale. Am încercat să facem şi noi ceva cu copilul, acasă. Pentru că băieţelul meu ajunsese de numai mârâia, nu mai deschidea gura de loc, am încercat să mă documentez. Apoi am început să lucrez cu el în faţa oglinzii, cu creionul între dinţi, ca să-l fac să deschidă gura. Primul sunet a fost «a», apoi următorul cuvânt a fost «mama». Şi pentru fiecare cuvânt, muncă multă, luni întregi. Apoi am început să căutăm un terapeut, un coordonator. Nu ne-am permis să plătim decât câte două ore pe zi, de luni până vineri. Era foarte puţin. I-ar fi trebuit minim 4 ore pe zi. Am renunţat la orice gând de a avea un loc de muncă al meu – deşi terminasem şcoala de asistente medicale şi aş fi avut şansa să intru la un spital – pentru a rămâne zi de zi lângă copilul meu. Acum sunt asistentul copilului, dar fără carte de muncă, pentru că... «nu sunt locuri», aşa că nu am acumulat nici un an de muncă, pentru anii de pensie...” Deocamdată, Cristina Grigore nu are timp să se gândească la propria-i pensie. Însă e clar că această anomalie trebuie rezolvată, cumva, în viitor.
“Când am înţeles că nu vom găsi în Bucureşti o şcoală şi o învăţătoare care să-l îndrăgească şi să-l ajute, am ales să plecăm.” Au avut o dată noroc cu învăţătoarea. O profesionistă. “Doamna Aurelia Scarlat a luat totul ca pe o provocare. Trebuia ea însăşi să reînceapă să înveţe. Cum trebuie să predea totul, după alte reguli, pentru a-l ridica pe Mario cât mai mult. A fost învăţătoarea lui numai în clasa I (în următorii doi ani, clasa a avut alte două învăţătoare), dar continuă să fie alături de noi şi, în weekenduri, face cu băiatul meu matematica, pentru că lui îi place foarte mult”. Învăţătoarea a găsit o metodă prin care să lucreze cu puştiul atât de special pe care l-a primit în clasa ei, cu trei ani în urmă. L-a învăţat pe Mario să se folosească de cartonaşe, pe care se află cuvinte, fraze, cifre, pentru a comunica, pentru a răspunde la lecţii şi a performa în activitatea şcolară. Tot ea a fost cea care a găsit calea să-i apropie pe copiii din clasă, pentru ca Mario să nu se simtă izolat.

Pe drum, între Bucureşti şi Răcari
La Răcari au, de fapt, mai multe beneficii. Nu e numai şcoala, dar e şi curtea largă, în care copilul se poate juca. Mai e şi grădina de zarzavaturi şi legume, mai sunt ouăle luate direct din cuibar, mai e laptele proaspăt, cumpărat de la o vecină... O alimentaţie naturală, care ajută copilul în evoluţia lui.
Ce nu există la Răcari? Un terapeut. Şi aici lucrurile iar se complică. Cristina Grigore vine de câteva ori pe săptămână la Bucureşti, pentru orele de terapie ale fiului său. Uneori, stau zeci de minute în frig sau în ploaie, aşteptând microbuzul care să îi ducă în Capitală şi apoi să îi readucă acasă. A existat însă o perioadă în care drumurile lor la Bucureşti nu au mai avut loc şi micuţul nu a mai făcut terapie. Era cam prin clasa a doua. Tatăl rămăsese fără serviciu, iar puţinele lor venituri ajunseseră aproape... invizibile. Au fost luni întregi, în care s-au zbătut să găsească o soluţie salvatoare. S-au înscris atunci într-o asociaţie de sprijin a părinţilor cu copii diagnosticaţi cu autism şi acolo au aflat şi modalităţi de a obţine fonduri pentru terapie (nici acelea suficiente, dar, oricum, mai bun decât nimic). Şi tot acolo au găsit şi terapeuţi dedicaţi. Singurul inconvenient rămâne distanţa, care trebuie parcursă de câteva ori pe săptămână. “Vă rog, când scrieţi, să adăugaţi şi un rând cu mulţumiri: doamnei doctor Antoanela Ştefănescu, neuropsihiatru infantil, de la Spitalul Universitar; dnei Daniela Bololoi, de la Asociaţia Help Mălin; dnei Aurelia Scarlat, prima învăţătoare a lui Mario Luca. Am învăţat, în toţi aceşti ani, că fiecare «mulţumesc» rostit este aur curat.”

Pentru donaţii
Cei care doresc să sprijine terapia acestui copil o pot face prin donaţii în contul RO48BTRL04301201RO3459XX deschis la Banca Transilvania, pe numele Sorin Mugur Grigore.

Autor: Simona Lazar Magda Cristina Ursache

http://jurnalul.ro/special-jurnalul/reportaje/a-verbaliza-verbalizare-pentru-fiecare-cuvant-rostit-familia-unui-copil-diagnosticat-cu-autism-lupta-uneori-luni-intregi-649826.html

Autismul loveşte şi îngerii. Povestea gemenilor Serafim, unul diagnosticat cu TSA, celălalt cu Asperger

 Vezi galeria foto

Serafim. Înger de rang superior, situat ierarhic între arhangheli şi heruvimi. În “cetele îngereşti” ale religiei creştine, serafimii au, iată, un loc clar. Precis. În familia Serafim, din Braşov, Alex şi Ianis sunt îngerii casei, îndelung şi cu dragoste aşteptaţi. Veniţi pe lume într-o zi de ianuarie a anului 2010, au fost întâmpinaţi de un soare strălucitor... „Era o lumină neobişnuită şi 15 grade afară”, îşi aminteşte mama, Delia-Maria Serafim. „Am ştiut imediat că avem nişte copii speciali”. Nici nu se putea altfel... doar că, în timp, cuvântul „speciali” a început să capete şi alte înţelesuri. 
„Povestea lor începe mult mai devreme. Cu doi părinţi îndrăgostiţi şi dornici să aibă o familie completă, care au visat îndelung la momentul când le va fi dat să aibă un pui de om al lor, pentru care nu a fost bucurie mai mare decât aflarea veştii că „ei” există, se dezvoltă şi în scurt timp vor fi...”. La naştere nimic nu avea să prezică parcursul pe care cei doi serafimi îl vor avea. "S-au născut perfect sănătoşi, cu scor APGAR 9, cu greutăţi bune: Alex avea 3,100 kg, iar Ianis – 2,650 kg. Erau cuminţi, frumoşi, angelici, demni de numele pe care îl poartă: SERAFIM”. 

Primul an de viaţă al gemenilor Serafim a decurs aparent normal. „Păreau să aibă o dezvoltare optimă, şi-au atins la timp toate etapele de dezvoltare şi ne-au bucurat zi de zi cu prezenţele lor divine. Ceva în subconştient mă preocupa, totuşi. Cunoşteam semnele autismului şi vedeam la Alex lipsa contactului vizual susţinut. Îndepărtam însă uşor gândul că ar putea exista o problemă reală, pentru că el "vorbea" cu căluţii caruselului, râdea, mânca bine şi, mai mult decât orice, manifesta o înţelegere deosebită a relaţiei cauza-efect şi, în general, o inteligenţă poate peste medie”, spune mama, care continuă, apăsând pe cuvinte: „Autismul vine uneori ambalat într-un pachet foarte frumos...” Adeseori, părinţii, mai ales cei care se află la prima experienţă, nu observă semnele autismului, ori nu sunt pregătiţi să le accepte (însă, în paranteză fie spus, am întâlnit şi părinţi care, tocmai având o experienţă anterioară, îşi explică anumite întârzieri ori stări nefireşti de lucruri prin situaţii similare trăite alături de copilul mai mare, care e perfect sănătos). 

Primul diagnostic de autism

La vârsta de 6 luni, gemenii au spus „mama”, iar temerile părinţilor lor au dispărut. Apoi, evoluţia celor doi copii a început să fie vizibil diferită. Şi din nou a apărut îngrijorarea. 

„În jurul vârstei de 1 an şi jumătate am început să ne întrebăm de ce Alex nu vorbeşte (Ianis avea deja destul de multe cuvinţele în vocabular). Până aproape de 2 ani, Alex a început însă să spună câteva cuvinte cu sens ("teia" - cheia, "acu" - calculator, "apa", "papa"), ceea ce ne-a alimentat convingerea că în scurt timp ne va uimi cu bogăţia limbajului său. Dar cuvintele odată spuse, nu s-au mai repetat. Apoi Alex a început să se izoleze, jocul lui a devenit complet stereotip, nu mai răspundea la nume. La 2 ani şi 4 luni a fost diagnosticat cu tulburare de spectru autist. TSA. Dar noi trecusem deja prin travaliul de doliu, atât de binecunoscut părinţilor care primesc acest diagnostic, cu o săptămână înainte, când conştientizasem la nivelul cel mai profund ce se întâmplă, Imediat după confirmarea diagnosticului, am început simultan o serie de intervenţii menite să ne redea îngeraşul: dieta fără gluten şi cazeină, tratament medicamentos homeopat, suplimente nutritive, terapie (Son-Rise, ulterior ABA)”. 

Al doilea diagnostic de autism
Timp de un an, eforturile familiei Serafim s-au concentrat asupra recuperării lui Alex, fără să prevadă că, în curând, soarta le va mai da o lovitură: „Un an mai târziu, în iunie anul acesta, Ianis a fost si el diagnosticat cu sindrom Asperger (autism înalt funcţional sau „boala geniilor”), după ce, odată cu înscrierea la grădiniţă, au devenit evidente serioasele probleme în interacţiunea socială, anxietăţile, opoziţionismul, manierismele motorii, dar şi interesele deosebite caracteristice afecţiunii (culori, pictură, animale).” 

Am prezentat, de altfel, în debutul acestei campanii, un alt caz de gemeni monozigoţi, tot de la Braşov, amândoi diagnosticaţi cu autism, dintre care unul are Asperger...

O luptă nesfârşită

„Astăzi suntem conştienţi că avem doi copii speciali. Pe care îi adorăm”, îmi spune Delia-Maria Serafim. Şi mă întreb unde găseşte puterea să zâmbească... „Copiii noştri au însă nevoie de sprijin susţinut pentru a-şi atinge potenţialul maxim. Pentru a arăta că (a fi) diferit nu înseamnă (că eşti) lipsit de valoare. Alex ne-a demonstrat în ultimul an că eforturile nu au fost în zadar, astăzi el este un copil care vorbeşte, râde şi vrea să facă din ce în ce mai multe lucruri, la care nici măcar nu am fi îndrăznit să visăm când a fost diagnosticat: se joacă în parc, merge la bazin, la fermă, este mult mai interesat şi constient de mediu, cunoaşte alfabetul şi cifrele, frecventează o grădiniţă de masă. Ianis a început de scurt timp terapia, dar face şi el progrese zi de zi. Învaţă să îşi înfrângă anxietăţile, să raspunda din ce în ce mai mult în mod adecvat stimulilor sociali, să găsească plăcere în interacţiunea cu ceilalţi. Devine din ce în ce mai pasionat de pictură şi suntem convinşi că în curând ne va da lecţii despre viaţa animalelor”.

Drumul către recuperarea lor este însă costisitor şi de lungă durată. Cu 1.000 de euro pe lună (cât îşi permit acum), părinţii nu le pot oferi decât 2 ore de terapie ABA pe zi, însă, pentru a fi eficient acest program, el trebuie să ajungă la 8 ore pe zi. „Aşadar, sperăm să nu mergem singuri pe acest drum!”, îmi spun părinţii celor doi îngeri atinşi de aripa autismului. Poate, citindu-le povestea, mulţi vor simţi nevoia să li se alăture, măcar în ceea ce priveşte efortul financiar pe care îl au de susţinut.

Pentru donaţii

Cei care cred în potenţialul nelimitat de realizare al oricărei fiinţe umane şi doresc să fie alături de Alex şi Ianis pe drumul recuperării sunt rugaţi să facă donaţii în conturile deschise la ING Bank pe numele Serafim Delia-Maria. Pentru EURO: RO75INGB0000999900761884. Pentru LEI: RO81INGB0000999900761873

Autor: Simona Lazar

http://jurnalul.ro/special-jurnalul/reportaje/autismul-loveste-si-ingerii-povestea-gemenilor-serafim-unul-diagnosticat-cu-tsa-celalalt-cu-asperger-649259.html#

Lungul drum spre o viaţă normală. Societatea nu e întotdeauna deschisă către copiii cu autism şi familiile lor

Are 10 ani şi a descoperit de curând atracţia microfonului. L-a ridicat pe cel ataşat la reportofon şi a început să vorbească, grav, silabisind. Vorbeşte uşor cântat, cu buzele lipite de microfon, ca şi cum ar fi în transă. Se numeşte Alexandru şi la 3 ani şi jumătate a fost diagnosticat cu autism. 
Iuliana Stavăr, mama lui Alexandru, acceptă să îmi spună povestea lui şi începe cu ziua în care şi-a dat seama că este însărcinată. „Treceam pe atunci printr-o situaţie disperată. Tatăl meu tocmai murise, iar soţul meu avea nefrită, nu-i mai funcţionau rinichii şi făcea dializă. Tocmai ne pregăteam pentru transplantul de rinichi, pentru că, după multe analize, doctorii ne dăduseră şi o veste bună: mama mea era compatibilă 50% cu soţul meu. Aveam o şansă din două să reuşim şi amândoi erau decişi să trecem prin această încercare. Ei intrau în spital, iar eu aflam că sunt însărcinată. Copilul ăsta venea destul de târziu, primul nostru fiu tocmai împlinise 10 ani. Şi mai era şi transplantul... Am hotărât că ne dorim acest copil, în ciuda a tot şi a toate, şi am hotărât să-l păstrăm”. Iulianei Stavăr nu i-au fost deloc uşoare nici lunile sarcinii, nici cele care au urmat, cu convalescenţa soţului şi a mamei. „Copilul s-a născut sănătos, dar cu cordonul ombilical în jurul gâtului. A primit nota 9 la naştere. Ne-am gândit mai târziu că poate, atunci, în timpul naşterii, s-a asfixiat câteva secunde... Oricum, nu am avut probleme cu el în primii doi ani de viaţă, doar că vorbea mai greu. Însă şi fiul nostru cel mare vorbise greu, la 4-5 ani încă stâlcea cuvintele, iar apoi a mers foarte bine la şcoală”.
Iuliana Stavăr trece în revistă acele întâmplări, de dinainte de diagnostic, care ar fi putut genera sau justifica apariţia autismului. „La 2 ani l-am dat la creşă. Schimbarea aceasta a fost un şoc pentru că, după o săptămână, am observat că plângea întruna, nu mai dormea, slăbise, se izola. Apoi a făcut otită bilaterală şi i-am dat medicamentele prescrise de medici. De atunci a început să se bâţâie, să alerge prin casă, să aibă accese de hiperactivitate. Cuvintele pe care începuse să le spună au dispărut, încet, din vocabularul lui. Până la 3 ani şi jumătate, medicii la care m-am dus nu făceau decât să mă liniştească: băiatul meu e un copil normal, are doar un retard de limbaj. Apoi, a fost pus diagnosticul de autism.” 

CAR, împrumuturi la bănci, carduri de credit 

Autismul presupune o terapie de lungă durată şi extrem de costisitoare. Aproape niciodată familiile care primesc acest diagnostic pentru copiii lor nu sunt pregătite să facă faţă cheltuielilor. „Am început cu terapia ABA, dar nu ca la carte, pentru că nu ne permiteam patru terapeuţi care să lucreze, fiecare, câte două ore zilnic cu Alexandru. Am lucrat numai cu doi terapeuţi, asta înseamnă doar jumătate din timpul de terapie recomandat. Am avut însă noroc de oameni pricepuţi. Era în 2006, când terapia ABA încă era la început, în România. Am făcut terapie, dar nu lună de lună, pentru că nu ne permiteam. Eram doi muncitori, cu salariul minim pe economie şi doi copii acasă, dintre care unul cu nevoi speciale. Când am aflat cât ne costă, am făcut un şoc. Am venit amândoi acasă, ne-am aşezat şi ne-am întrebat ce să facem? Am început cu un CAR, apoi ne-am împrumutat la bancă, ne-am făcut carduri de credit... Simţeam că nu mai putem să facem faţă. Şi, într-o zi, a trebuit să întrerupem.” S-au confuntat de câteva ori cu situaţii complicate, când au fost nevoiţi să întrerupă, pentru scurt timp, terapia...
Între timp, copilul creştea şi, ca şi în alte cazuri de familii cu copii diagnosticaţi cu autism, au mers din grădiniţă în grădiniţă, încercând să găsească una care să-i primească. „De cele mai multe ori, se scuzau că grădiniţa era deja suprapopulată. Sau ne spuneau că nu pot să-l accepte cu însoţitor în clasă, pentru că legea nu permite accesul persoanelor străine în incinta grădiniţei (n.n. - în cazul copiilor cu nevoi speciale, legea permite prezenţa însoţitorului la clasă, deci acest refuz era nefondat). Ori, auzind ce diagnostic are, ne spuneau că nu-l pot primi pentru că bruiază orele. În sfârşit, o grădiniţă particulară a acceptat să-l primească, cu însoţitor, dar numai de la 8,30 la 10,30, adică până la începerea propriu-zisă a programului educaţional, a „orelor”, numai pe perioada cât în clasă se desfăşura programul adminsitrativ. Pentru aceasta, plăteam 4 milioane şi jumătate, în condiţiile în care costurile celorlalţi părinţi, pentru programul complet, erau de 5 milioane şi jumătate. Credeam însă că e important să stea între copii şi că merită să facem acest sacrificiu.” Din păcate, nici acest „experiment” nu şi l-au putut permite prea multă vreme, mai ales că mama, Iuliana Stavăr, fusese nevoită să renunţe la serviciu, pentru a fi permanent în preajma copilului.
„Treapia nu a dat întotdeauna rezultatele dorite. După 6 luni de terapie, la 4 ani, ştia tot alfabetul, dar nu ştia să spună în ce cameră se află. După primii doi ani de terapie îl scosesem destul de puţin din problemele pe care le avea. Încă stătea ca o mobilă, nu se îmbrăca singur, nu se juca, făcea pe el, nu avea reacţii. Apoi, au început să apară mai multe rezultate. Am înaintat foarte mult pe partea de coordonare, mai puţin pe cea legată de vorbire. Cel mai grav este că nu are teamă de nimic. Nu ştie ce sunt primejdiile. Nu se teme de foc, de maşini, când este pe stradă îmi este teamă să îi dau drumul din mână pentru că se mişcă foarte repede, te poate lua prin surprindere. Deşi acum s-a făcut mare, are mai multă putere decât noi şi, fără să vrea, te dărâmă.”

Copilul cu autism şi societatea

Alex – cum îi spun cei din familie – merge acum la o şcoală specială, din Apărătorii Patriei. Are o învăţătoare foarte bună şi câţiva colegi cu care s-a împrietenit. Copiii din clasă au diferite dizabilităţi, dar, aşa s-a întâmplat, unul dintre ei e diagnosticat tot cu o formă cu TSA. „Am avut noroc de o învăţătoare foarte bună, care se ocupă diferenţiat de copii, în funcţie de nivelul lor. Cu copiii diagnosticaţi cu autism terapia merge foarte bine până la vârsta de 7 ani, după aceea, ei acumulează mai greu şi se lucrează mai dificil cu ei. La şcoală, Alex are momente când vrea să scrie pe caiet şi momente când nu vrea să scrie. Doamna învăţătoare ţine cont de asta. El scrie greu pe hârtie, dar scrie foarte bine pe calculator, îi place să lucreze pe calculator. O dată, auzind vorbindu-se la desene animate în limba engleză, i-a plăcut cum sună. A căutat pe internet un sait de engleză fără profesor, pentru copii, şi a învăţat singur să pronunţe numele animalelor. De citit, citeşte pe silabe, dar are o bună memorie vizuală şi o bună memorie auditivă. Ce să vă mai spun despre Alexandru? Îi place să deseneze cu pensula, dar nu-i place să picteze cu degetele. În general, nu-i place să se murdărească pe mâini, nici măcar să se ude, se şterde mereu. Nu suportă zgomotele, nici agitaţia. Îşi pune mâinile la urechi. Empatizează cu copiii care plâng şi încearcă instinctiv să-i împace, pentru ca să se facă linişte în jur”.
Cât am vorbit noi, Alexandru a fost în camera de alături, cu psihoterapeuta, parcurgând o nouă etapă în lupta lui cu afecţiunea care îl va urmări, ca o umbră, toată viaţa. „Pentru mine, ar fi extraordinar ca Alex să ajungă să fie cât de cât independent. Să nu fie toată viaţa dependent de cineva. De fratele lui, de exemplu, care, chiar dacă nu a înţeles de la început ce se întâmplă cu Alexandru, foarte repede s-a alăturat terapiei lui. Nu-i este ruşine cu fratele lui şi asta e grozav. Îşi cheamă prietenii şi le spune: «El este Alexandru şi este fratele meu, vă rog să îl trataţi ca pe orice copil normal!».” 
Din păcate, societatea nu le priveşte pe persoanele diagnosticate cu autism din aceeaşi perspectivă a... normalităţii. Uneori, chiar, asişti la comportamente aberante. „Noi suntem credincioşi şi obişnuim să mergem la biserică, dar acolo unde obişnuiam să mergem preotul ne-a spus să stăm afară pentru că Alexandru îl deranjează. Am încercat să găsim o biserică în care să nu fim puşi să stăm la uşă. Aşa, am ajuns la cea de lângă fabrica de pâine, pe drumul spre Cernica. E o biserică mică, acolo, la o răscruce. Preotul, Marian Vild, are şi el un copil cu autism. E mai grav decât copilul nostru şi mai mic cu o jumătate de an. Preotul Vild are o asociaţie a bisericii, prin care face acte caritabile. Acolo am găsit şi noi un loc unde să ne rugăm fără să fim apostrofaţi”.
Lupta familiei Stavăr este una continuă. Nu e vreme de armistiţii. Părinţii lui Alexandru regretă că nu au reuşit să obţină mai devreme un diagnostic. „De aceea am vrut să vă spunem povestea noastră, poate alţi părinţi se vor trezi mai repede şi copiii lor se vor recupera mai bine. Noi ştim cât de importante sunt, pentru cei în situaţia noastră, sfaturile venite la timp şi vorbele bune. Până de curând, ne-am zbătut singuri. I-am cunoscut apoi pe cei de la Asociaţia Help Mălin, care ne-au învăţat foarte multe lucruri. De exemplu, cum să obţinem fonduri pentru terapie din redirecţionarea acelui 2% din impozitul pe venit. Am fi putut plăti, poate, mai multe ore de terapie pentru Alexandru, dacă am fi ştiut mai demult...”

Pentru donaţii

Cei care vor să doneze pentru sprijinirea terapiei lui Alexandru o pot face în contul RO72 BACX 0000 0008 4377 5055, deschis la Banca Unicredit }iriac, de Asociaţia Help Mălin pe numele copilului Stavăr Cristian Alexandru. 

Autor: Simona Lazar Tudor Cires

http://jurnalul.ro/special-jurnalul/reportaje/lungul-drum-spre-o-viata-normala-societatea-nu-e-intotdeauna-deschisa-catre-copiii-cu-autism-si-familiile-lor-649563.html

Primele intalniri din cadrul proiectului "SA SOCIALIZAM PRIN JOACA!"

Weekend-ul trecut s-au organizat primele intalniri din cadrul proiectului "Sa socializam prin joaca!", finantat de Cosmote prin programul Mesaje de iubire. Copiii au petrecut cateva ore bune din weekend intr-un mod placut si relaxant. Cei mici s-au distrat de minune! Au pictat, au invatat sa faca diverse figurine din plastelina, au facut diverse colaje, au cantat, s-au jucat si au primit recompense si delicii dulci.

Iar cel mai important este ca s-au imprietenit, au socializat unii cu ceilalti si ca s-au simtit excelent! Terapeutii Centrului HelpAutism au avut grija sa anime atmosfera si sa fie in permanenta alaturi de cei mici, iar cele trei ore, efectiv au zburat!
Va invitam sa ii programati intr-una din grupele din acest weekend si pe piticii dvs. pentru ca si ei sa se bucure de acest eveniment!

Programul este urmatorul:
Sambata dimineata, grupa 3 - 5 ani, in intervalul orar 10.00 - 13.00
Sambata dupa-amiaza, grupa 6 - 10 ani, interval orar 14.00 - 17.00
Duminica dimineata, grupa 3 - 5 ani, interval orar 10.00 - 13.00.
Inscrierile pentru copii fara dizabilitati se pot face urmand link-ul : Formular de inscriere

Alte detalii despre acest proiect puteti gasi la urmatorul link: Sa socializam prin joaca!
Va asteptam cu drag!

Echipa HelpAutism

SA SOCIALIZAM PRIN JOACA! proiect finantat de COSMOTE prin programul Mesaje de iubire 2013

Va invitam sa va inscrieti copiii pentru a participa gratuit la programul de art-terapie si socializare in cadrul Centrului HelpAutism, organizat de Asociatia Help Malin, numit SA SOCIALIZAM PRIN JOACA!. Evenimentul este finantat de COSMOTE Romania prin programul Mesaje de iubire, editia 2013. 

250 de copii cu varsta cuprinsa intre 3 si 10 ani sunt invitati sa descopere impreuna, la sediul Centrului HelpAutism, bucuria de a se juca, experimenta, inventa si invata cu ajutorul culorilor, texturilor si formelor.

Proiectul SA SOCIALIZAM PRIN JOACA!  va fi structurat pe 25 de ateliere desfasurate inperioada 20 iulie-15 septembrie in zilele de vineri, sambata si duminica. Fiecare atelier va fi format din 8 copii - 6 copii tipici (fara diagnostic)  si 2 copii cu diagnostic beneficiari ai Asociatiei Help Malin , organizati in functie de varsta (3-5 ani si 6-10 ani).  Cei 2 copii cu diagnostic vor fi doar dintre cei implicati in programe de terapie in cadrul Asociatiei Help Malin. 

Sesiunile de pictura si socializare prin joaca vor dura 3 ore (2 ore art-terapie si 1 ora de socializare prin joaca) si vor fi coordonate de echipa noastra de psiho-terapeuti cu suportul voluntarilor din Asociatie. 

Inscrierile pentru primele 2 grupe, de 3-5 ani si 6-10 ani se vor face in perioada 10-19 iulie, prin accesarea paginii www.helpautism.ro/formular-inscriere-proiect-sa-socializam-prin-joaca pana la completarea celor 8 locuri/per atelier.

Programul este urmatorul: 

Sambata dimineata, grupa 3 - 5 ani, in intervalul orar 10.00 - 13.00

Sambata dupa-amiaza, grupa 6 - 10 ani, interval orar 14.00 - 17.00

Duminica dimineata, grupa 3 - 5 ani, interval orar 10.00 - 13.00.

 

In dorinta de a invata copiii tipici sa respecte principiile de baza ale societatii, cum ar fi compasiunea, toleranta, nediscriminarea si empatia, ii vom implica in procesul de adaptare la colectiv al copiilor cu autism.

Copiii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist, prin implicare in activitati comune cu copii tipici, vor dobandi, invata si consolida comportamente de baza, necesare procesului de integrare intr-un colectiv, isi vor dezvolta limbajul verbal si paraverbal, dar si spontaneitatea si creativitatea prin imitatie. Proiectul incurajeaza INVATAREA ALTFEL si dezvoltarea aptitudinilor sociale ale copiilor cu tulburari din spectrul autist  prin integrarea lor in colectiv, alaturi de copiii tipici. 

Activitatile educativ-recreative se vor desfasura in incinta Centrului HelpAutism, de Diagnostic Precoce si Interventie Terapeutica in Autism, din strada Delea Noua nr. 36, Sector 3 Bucuresti.

Va invitam sa luati parte alaturi de noi la creearea unor legaturi de prietenie, de intelegere si acceptare a copiilor cu autism si, mai ales, de integrare a acestora in societate. Copiii dvs. isi vor dezvolta indemanarea si reflexele, vor dobandim noi abilitati si vor invata sa-i aprecieze si mai mult pe cei din jurul lor!

Va asteptam cu drag, 

Echipa HelpAutism

“Umbra” lui Gabriel. Diagnosticat la 3 ani şi jumătate cu autism, un băieţel e ajutat în terapie de sora lui mai mică

“Mă numesc Viorel Buzoianu şi sunt tatăl unui copil diagnosticat cu autism”. Fraza asta – de fiecare dată cu alt nume – am auzit-o de vreo 10-12 ori. Parcă ne-am fi înscris într-un club anonim de sprijin. Ceva ca... AAA. 

Fiind vorba despre un spectru foarte larg de tulburări, fiecare caz de autism e unic, în felul său. Cum fiecare familie e unică, iar deciziile pe care le iau, părinţi (şi bunici) ţin cont de situaţii diferite. Şansa lui “Găbiţu”, puştiul lui Viorel Buzoianu, pare să fie sora lui mai mică. Vara asta, au terminat împreună grădiniţa. La toamnă, pentru prima dată în ultimii ani, nu vor mai merge de mână la şcoală. Gabi va ajunge într-o şcoală unde există o clasă specială pentru copii ca el. Sora lui e înscrisă la şcoala gimnazială din cartier. Cu Gabi va rămâne însă... umbra lui. “Shadow” – i se spune în limbajul terapeutic, specific pentru copiii cu autism. Însoţitorul care e acceptat, alături de copil, în sala de curs, pentru a-i explica uneori cerinţele, pentru a-i da un impuls, alteori, pentru a continua, discret, terapia ABA şi în mijlocul colegilor lui, ajutându-l să se integreze. În cazul lui Gabriel Buzoianu, “umbra” este, cel mai adesea, mama lui, care a renunţat la un job de 3-4 ori mai bine plătit pentru a fi asistentul lui personal, pentru un salariu un pic mai mare de 600 de lei. Alteori, “umbra” este unul dintre terapeuţii cu care băiatul lucrează de la vârsta de 3 ani şi jumătate. Acum, are aproape 8 ani. Dar, într-un fel, “umbra” lui şi tovarăşa lui de joacă, şansa lui să se integreze, a fost şi sora lui mai mică. “De multe ori, atunci când i se părea că vreunul dintre copiii de la grădiniţă nu se poartă frumos cu fratele ei, ea sărea să-l apere, le spunea celorlalţi cum să se poarte cu el ca să nu-l rănească”.

Povestea lui Gabriel Buzoianu a început în urmă cu aproape 6 ani. “Avea cam doi ani când am observat că e ceva în neregulă cu el, că nu mai folosea limbajul pe care îl acumulase până atunci, că pierdea cunoştinţele pe care le avusese, că devenea tot mai tăcut şi mai vulnerabil. Ne-am întrebat, fireşte, ce se întâmplă? Dar medicii ne-au spus că nu are nimic în plus sau în minus. Că totul este în regulă. Că ar trebui, poate, să ne schimbăm atitudinea noi, ca părinţi, să fim mai severi, mai puţin îngăduitori cu ceea ce putea fi numit: obrăznicia lui. Că este băiat şi băieţii vorbesc mai târziu. Că Lucian Blaga vorbi la 4 ani... Abia la 3 ani şi ceva ne-au pus un diagnostic clar de autism.” 

Viorel Buzoianu crede că întârzierea cu care a fost pus acest diagnostic are repercusiuni asupra copilului. “Un copil diagnosticat la timp şi care face terapie din vreme evoluează cu totul diferit. Găbiţu a ajuns acum la un nivel bun, dar nu pot să nu fiu conştient de ce se putea face dacă porneam terapia cu mult înainte. Ca să nu regreţi mai târziu, trebuie îndepliniţi doi factori: diagnosticul precoce şi... bani, mulţi bani pentru terapie. Din păcate, în România de azi, cred că indiferent ce poziţie ai în societate, nu ai cum să acoperi costurile unei terapii intensive, care să fie eficientă”. Mai există încă o problemă, cea a crizei terapeuţilor. “Sunt din ce în ce mai mulţi copii diagnosticaţi cu autism, care au nevoie de din ce în ce mai mulţi terapeuţi. Din păcate, nu sunt destui şi nici nu sunt toţi foarte bine pregătiţi...” Familia Buzoianu a avut noroc. Părinţii au găsit relativ repede terapeuţi buni şi, important de spus, compatibili cu copilul lor. Empatia dintre terapeut şi copil este iarăşi o chestiune de luat în seamă...

“Am cu cine să mă cert”

Cei 4 ani de terapie ABA şi-au spus cuvântul. Copilul a evoluat. Dar nu suficient încât să fie siguri că va face faţă într-o clasă obişnuită. “Verbalizează. A învăţat să se raporteze la ceea ce se întâmplă în jur. Învaţă. Ce îmi place este că am cu cine să mă cert. Îmi spune «Nu vreau!», «Lasă-mă în pace!». Mi se pare o realizare enormă, faţă de atunci când îl vedeam doar cum stătea cu privirea fixată într-un punct, fără să se uite la noi, fără să-i pese. Acum cere, refuză, avem contact vizual, are replici! Acum lucrăm cu el să îl obişnuim să răspundă şi cerinţelor unor persoane străine de grupul lui restrâns. Are multe cunoştinţe acumulate, pe care însă nu le foloseşte în conjunctura corectă.”

Avem o curiozitate: cum de au hotărât să mai aibă un copil? Multe familii cu un copil autist refuză să mai aibă copii, de teamă că experienţa lor s-ar dubla. “Când a rămas soţia însărcinată, nu aveam încă un diagnostic clar. Nu putem spune că am decis... în cunoştinţă de cauză. Pur şi simplu s-a întâmplat. Dar acum ne bucurăm că este aşa, pentru că fetiţa a fost şansa băiatului nostru. Ştiţi cât de greu am reuşit să îl dăm la grădiniţă? Cu toate că legislaţia este de partea copilului cu TSA şi i se permite accesul la învăţământ, în instituţiile de stat este aproape imposibil să găseşti un loc pentru el. Mai întâi pentru că, ni s-a spus, prezenţa însoţitorului copilului i-ar perturba pe ceilalţi din clasă. Adevărul este că educatorul nu vrea o pereche nouă de ochi care să sesizeze eventuale greşeli pedagogice. Am fi putut să mergem cu legea în mână, să batem cu pumnul în masă şi să fie primit, dar... ştiţi, omul uneori este greşit ieşit din fabrică, ne-a fost teamă că s-ar fi putut răzbuna pe copil. Până la urmă, l-am dus la o grădiniţă particulară, care l-a acceptat pe Gabriel, a acceptat şi însoţitorul... Şi o dată cu el, a intrat, în aceeaşi grupă, şi fetiţa, Ana-Maria. Din fericire, Găbiţu nu este un copil cu accese de violenţă şi nu am ajuns la conflicte cu ceilalţi părinţi din clasă.” 

Din cauza faptului că au găsit acceptare doar la o grădiniţă privată, costurile lunare ale familiei Buzoianu (terapie şi şcolarizare) s-au ridicat în ultimul an la 5.600-6.000 lei. Au fost şi mai mari, atunci când făcea mai multe ore de terapie. Rezultatul e însă cel care contează. “Găbiţu a vorbit mai greu, dar parcă evoluează mai repede din momentul în care a învăţat să citească. Citeşte singur. Numai literele mari. Silabiseşte. A învăţat singur literele. Nu citeşte cursiv, dar se străduieşte să descopere cuvintele. Şi când merge pe stradă, silabiseşte reclame, firme...” Părinţii puştiului speră că vor putea asista la noi salturi spectaculoase o dată cu alţi stimuli pe care îi aduc în terapia lui. “Vom introduce curând un instrument. Terapia prin muzică instrumentală dă roade. De asemenea, vrem să practice un sport. Înotul este foarte bun pentru copiii cu TSA. Ştiţi cum se spune: Minte sănătoasă în corp sănătos!”.

Ana-Maria, mica terapeută a lui Gabriel

Revenim la relaţia dintre cei doi copii ai familiei Buzoianu. “Când am aflat în sfârşit diagnosticul, ne-am temut că şi Ana-Maria ar putea fi la fel, dar s-a dovedit că nu e aşa. Deloc. E chiar opusă lui. Foarte activă, înaintea vârstei ei... Acum, e momentul când fetiţele dezvoltă sentimentul matern, dar ea nu exersează cu păpuşile, îl are pe Găbiţu pentru asta. De fapt, Ana-Maria este parteneră la terapia fratelui ei. Când era mai mică, a observat că noi eram mai atenţi cu Găbiţu şi a vrut să ştie de ce. De ce, de exemplu, pe el îl lăudam când făcea anumite lucruri pe care ea ştia să le facă demult... I-am explicat că fratele ei este bolnav. Mai întâi, i-am spus că trebuie să-l învăţăm să vorbească, pentru că el nu ştie. Că de aceea trebuie să facă lecţii. Multe lecţii. Apoi, împreună cu terapeutul am creat programe în care să fie implicaţi amândoi. Fac multe activităţi împreună...”

Ce sacrificii trebuie să facă familia unui copil autist? Mai mult decât bani, bani, bani pentru terapie şi alte nevoi speciale ale copilului... “Soţia mea a fost nevoită să renunţe la slujbă. Ea aleargă cu el – la şcoală, la terapie, în parc... A renunţat la serviciu şi a devenit asistentul personal al lui Găbiţu. Asta până într-o zi când, de la Primărie, ni s-a spus că... s-au redus posturile şi a fost trimisă în şomaj. Dar cum să trimiţi în şomaj părintele unui copil care nu se descurcă singur şi are nevoie de însoţitor? Este acesta un post din care poţi fi disponibilizat? A fost nevoie de multe presiuni, cereri, audienţe, pentru ca lucrurile să reintre în normal. Apoi, a trebuit să renunţăm la... nişte prieteni. Mă rog, de vreme ce ne-au părăsit, acum ne gândim că de fapt nu ne erau cu adevărat prieteni. În momentul în care am început să ne ocupăm de strângerea de fonduri pentru terapia lui, mulţi ne-au întors spatele, dar au fost şi oameni pe care nu îi cunoşteam, care ni s-au alăturat.”

Viorel Buzoianu este un tată tânăr, foarte tânăr, căruia începe să-i încărunţească părul. “Simt uneori că nu mai pot. Dar nu mi-aş părăsi niciodată copiii, pentru că sunt foarte ataşat de ei. Nu ştiu dacă aţi simţit vreodată că, după ce te speli pe faţă, nu-l mai recunoşti pe cel din oglindă. M-am transformat. Şi mă uit la soţia mea cum s-a transformat. Aş spune că îmbătrânim înainte de vreme. Ne maturizăm foarte rapid. O experienţă ca asta te afectează pe neştiute. Eu vorbesc acum cu detaşare, pentru că, după atâţia ani, m-am obişnuit cu ideea că destinul lui Găbiţu – şi al nostru – e implacabil. Nu înseamnă că încetez să lupt, doar că lupt conştient de limitele a ceea ce vom dobândi”.

Pentru donaţii

Dacă doriţi să sprijiniţi terapia acestui copil, se pot face donaţii în contul RO26 BACX 0000 0008 4377 5010, deschis la Unicredit Ţiriac, de Asociaţia Help Mălin, specificând “pentru Gabriel Laurenţiu Buzoianu”.

Autor: Simona Lazar, Magda Cristina Ursache

http://jurnalul.ro/special-jurnalul/reportaje/umbra-lui-gabriel-diagnosticat-la-3-ani-si-jumatate-cu-autism-un-baietel-e-ajutat-in-terapie-de-sora-lui-mai-mica-648322.html

“Copilul meu poate învăţa, simţi, iubi. E autist, nu handicapat!”

CAPTIVI ÎNTR-O ROMÂNIE AUTISTĂ
Povestea Danielei Petre, o mamă care a renunţat la serviciu ca să se poată dedica terapiei fiului

“Ştiţi ce îmi doresc? Ca Edy al meu să vină din nou pe lume astăzi... Să aibă autism, dar să vină pe lume astăzi, când sunt atât de multe şanse ca micuţii ăştia să fie diagnosticaţi precoce, să facă terapie repede, intensiv şi să se recupereze foarte mult!” Când le auzi rostite pe nerăsuflate, frazele acestea te tulbură. După zile şi săptămâni în care am văzut atâtea familii cu copii cu TSA, stau dinaintea acestei femei aparent fragile, dar care a dat dovadă de o putere uriaşă ca să îşi susţină copilul. 

Eduard, fiul Danielei Petre, are 9 ani şi a fost diagnosticat cu autism la vârsta de 4 ani şi jumătate. De atunci a început lupta ei. A ei şi, multă vreme, doar a ei, pentru că soţul, tatăl copilului, a părăsit-o cu mult timp în urmă. 

“Dacă nu îţi permiţi terapia ABA, poţi să îţi iei «La revedere» de la copil!”

“Observasem încă de când era mic că este ceva în neregulă cu fiul meu. La doi ani era non-verbal şi avea o stare de agitaţie care i-a determinat pe medici să îi pună diagnosticul de ADHD. Mi-au zis să nu-l mai las la televizor. Crizele lui erau însă tot mai frecvente şi, la 4 ani şi jumătate, un medic a avut inspiraţia să vadă adevăratul diagnostic: autism infantil, cu ADHD. Mi-a zis apoi: «Dacă nu îţi permiţi terapia ABA, poţi să îţi iei “La revedere!” de la el, nu va fi niciodată un copil normal!». Am făcut un an de terapie ABA şi, într-o zi, a trebuit să renunţ. Nu mai aveam bani. Soţul meu a plecat încă dinainte de a afla diagnosticul de autism, cât ştiam doar că are ADHD. Am divorţat şi de atunci primesc trei milioane de lei vechi, pe lună, pensie alimentară pentru nevoile copilului, uneori numai două milioane... Îmi dă cât şi când vrea el”. 

Pe Daniela, lupta de una singură nu a înspăimântat-o. Pe micul Eduard, însă, absenţa tatălui l-a marcat. “Nu a mai venit să-l vadă. I-am spus lui Edy că tatăl lui lucrează în străinătate, de aceea nu mai e acasă, cu noi. Dar simte foarte puternic nevoia de a avea un tată. Se ataşează de bărbaţii în vârstă de aproximativ 40 de ani, îi strânge în braţe şi vrea să îi ia acasă... în locul tatălui care lipseşte”. 

Daniela recunoaşte că momentul în care a fost nevoită să renunţe la terapia ABA a fost unul dificil. “Financiar, era foarte greu. Am apelat la un centru de stat, undeva în apropiere de Piaţa Muncii, unde sunt trataţi copii cu diferite dizabilităţi. M-am gândit că va fi bine. Timp de 6 luni a mers acolo, dar nu am observat nici un progres. Ba, dimpotrivă, pierdeam şi ceea ce câştigasem mai devreme cu terapia ABA. După o jumătate de an, am aflat şi de ce: nu făceau terapie cu el, îl sedau, pentru a nu-i deranja şi pe ceilalţi copii din centru. El, având şi ADHD, era dificil de stăpânit. Părinţii mei l-au găsit într-o zi, când s-au dus să-l ia mai devreme de la centru, adormit, într-un pat fără lenjerie, cu un lichid roz prelingându-i-se din gură. Nu reuşeau să îl trezească. Apoi, o asistentă, care îl îndrăgise pe băiat, ne-a spus adevărul”. 

A hotărât să se reîntoarcă la terapia ABA, dar trebuia să găsească o cale ca să poată plăti această terapie. “Aşa am ajuns la Asociaţia Help Mălin. Cei de aici, de la asociaţie, m-au ajutat foarte mult. Daniela Bololoi, mama lui Mălin, ştie exact ce trebuie făcut. Copilul meu face acum 3 ore de terapie pe zi. Asta înseamnă cam 2000-2500 de lei pe lună. Ea m-a ajutat să strâng formularele pentru redirecţionarea a 2% din  impozitul pe venit. Mai sunt şi câteva firme care m-au sponsorizat în baza acelui procent de 20% din impozitul pe profit”. 

Singurătatea alergătorului de cursă lungă

Îmi vorbeşte despre asociaţie şi despre unul dintre programele acesteia, “Părinte pentru părinte”, care presupune redirecţionarea a 10% din suma strânsă în contul copilului său de fiecare părinte pentru a sprijini acele familii care au dificultăţi financiare foarte mari. 

Daniela Petre a beneficiat şi ea de acest program, pentru că, de mai bine de doi ani şi jumătate, a fost nevoită să renunţe la slujba pe care o avea pentru a se ocupa exclusiv de fiul ei. “Se ocupau bunicii de el, dar nu mergea foarte bine. Nu aveau metodă, nu înţelegeau că trebuie să te comporţi într-un anumit fel, că dacă el plânge nu trebuie să facem ca el, că trebuie să-i refuzăm anumite cerinţe, pentru ca el să le respecte pe ale noastre”. A renunţat la serviciu şi a reuşit să obţină postul de asistent personal al fiului ei, cu un venit de 630 lei pe lună, la care se adaugă alocaţia dublă pe care o primeşte copilul – 84 lei – şi pensia alimentară, singurul semn că, undeva, există şi un tată. Îmi povesteşte: “Nu-l mai văzuse de doi ani şi jumătate şi, în septembrie anul trecut, a venit să îl vadă. A stat foarte puţin, apoi a plecat şi iar a refuzat să-l mai vadă. Locuieşte în sectorul 4, la câţiva kilometri de locul unde m-am retras ca să am grijă de Eduard. E aproape de Jilava, ar putea veni oricând. Dar nu vrea. Sau nu poate...” Nu poate să înfrunte realitatea. O realitate pe care ea, Daniela Petre, o trăieşte în fiecare zi, aducându-şi copilul la Bucureşti, la Şcoala specială Nr. 3 de la Timpuri Noi, unde, la 9 ani, Eduard a terminat, în sfârşit, clasa I. Ducându-l apoi la sediul Asociaţiei Help Mălin, unde Eduard face cele trei ore de terapie, şi întorcându-se cu el seara acasă, privindu-l cum se joacă în curtea largă, în vreme ce îi pregăteşte cina.

“Tot efortul ăsta a meritat! Eduard a evoluat, chiar dacă şi acum avem probleme de comportament, verbalizăm greu, nu legăm o propoziţie, nu răspundem la întrebări...” Foloseşte forma de plural a verbelor, asumându-şi tot ceea ce este copilul ei. “Am stabilizat, totuşi, comportamentul lui, mai ales în ceea ce priveşte starea de agresivitate”. Îmi arată, pe mâini, urme vechi, vânătăi ce stau să se treacă. “Acum am doar câteva semne. Mai demult, eram plină, plină de vânătăi pe mâini. Trebuia să-l opresc din accesele lui de violenţă. Dar cum să o fac altfel decât îmbrăţişându-l?”. Îi joacă ochii în lacrimi: “Mi-a reproşat cineva într-o zi că mă încăpăţânez să stau cu el, să trăiesc pentru el. Mi-a zis: «Internează-l într-un centru specializat şi căsătoreşte-te, fă un copil normal, cât mai ai timp! Pierzi o viaţă, dar salvezi o viaţă!» Dar cum aş putea să îmi internez copilul cu bună ştiinţă. Şi care ar fi... salvarea mea? Copilul meu are sentimente, mă iubeşte! Cum să renunţ la dragostea lui?” 

De altfel, Daniela se fereşte să îşi numească băiatul “handicapat”. “Copilul meu este autist şi va muri autist. Dar cum să spun despre el că este handicapat? Copilul meu poate învăţa. Copilul meu simte. Copilul meu poate iubi pe cineva!”

Pentru donaţii

Cine doreşte să ajute la plata terapiei ABA a lui Eduard, poate să facă donaţii în contul RO61 INGB 0000 9999 0200 5967, deschis la ING Bank, pe numele Petre Daniela Ştefania.

Autor: Simona Lazar

http://jurnalul.ro/viata-sanatoasa/trup-minte-suflet/copilul-meu-poate-invata-simti-iubi-e-autist-nu-handicapat-648225.html

Uimitorii gemeni autişti! Unul vorbeşte 15 limbi străine, celălalt a intrat la liceu cu cea mai mare medie din clasă

S-au afişat rezultatele admiterii la liceu. Sunt mii, zeci de mii de copii şi părinţi fericiţi, dar poate nici unul nu are de ce să-şi strige bucuria mai tare decât Gabriela Plopeanu. 

„Sunt fericită! Fiul meu, Radu, copil cu gradul I de handicap, cu autism, a învăţat 8 ani de şcoală după programă adaptată, dar a trebuit să dea examenele la fel ca un copil tipic (normal funcţional). Şi a intrat la liceu normal, cu media 7,42. La specializarea Protecţia Mediului, intensiv engleză. E prima medie din clasă!!! A muncit mult, din martie, de când ne-am dat seama că nu va avea parte de subiecte de examen adaptate. Zi de zi. Cine ştie cum ”funcţionează” o persoană cu autism poate înţelege ce eforturi a depus. A făcut echipă cu Oana, cu Ruxi şi cu Sergiu la matematică şi la română, cu Corina şi Anca la Terapie ABA, cu Mariana Ranga la logopedie. Şi a reuşit. Mă bucur că a învins sistemul. Mă bucur că a arătat că, într-adevăr, copiii cu autism pot mai mult. Pot să facă mult dacă li se dă o şansă. Slavă Domnului!”

Reuşita lui Radu – uluitoare, într-adevăr, în condiţiile date – nu este însă decât jumătate din povestea Gabrielei Plopeanu şi a gemenilor ei. Radu şi Robert. Gemenii autişti care au învins prejudecăţile lumii în care trăim şi o lege strâmb aşezată. 

Robert vorbeşte 15 limbi străine. Radu are talent la desen 

Robert a început brusc să vorbească la 4 ani. Până atunci, fusese învăluit în tăcere. La 5 ani, a “savurat” prima enciclopedie. Vorbeşte 15 limbi străine, între care franceza, engleza, daneza, suedeza, japoneza… Nu le cunoaşte perfect, dar are memorie auditivă şi vizuală, ureche muzicală, care îl ajută să asimileze foarte uşor limbi străine. Japoneză a decis să înveţe atunci când mama l-a înscris la cursurile de karate. „Când l-am înscris, mi-a spus, serios, că nu poate merge. L-am întrebat «De ce?». Mi-a răspuns: «Pentru că nu ştiu limba japoneză». I-am spus că îi voi cumpăra un ghid de conversaţie şi a acceptat”, povesteşte mama lui. Robert are o memorie fantastică, îi place să înveţe şi colegii spun uneori despre el că este „un ciudat”. Robert are 16 ani şi sindromul Asperger, acel autism înalt funcţional despre care se spune că este „boala geniilor”. Einstein, cică, ar fi avut Asperger.

Povestea lui Robert, adolescentul genial de la Liceul „Şaguna”, din Braşov e suficientă pentru a stârni interesul. Dar... nu e numai atât!
Gabriela Plopeanu, mama lui Robert şi preşedinta Asociaţiei „Copiii de cristal” din Braşov, are doi îngeri. Doi gemeni, amândoi diagnosticaţi cu autism. Robert şi fratele lui (cu câteva minute mai mare) Radu. Deşi gemeni, formele lor de autism sunt diferite, ceea ce a făcut ca şi evoluţia lor să difere. În vreme ce Robert e deja licean, a terminat clasa a IX-a, Radu şi-a susţinut vara asta examenul de Capacitate. Talentul lui este desenul şi şi-ar dori să exceleze, într-o zi, în artele plastice. 

Dar să o să lăsăm pe mama celor doi gemeni să ne spună povestea, de la început.

„Îmi pare rău, dar copiii dumneavoastră au autism!”

„A trebuit să înţeleg în primii ani de ce medicii români dădeau un diagnostic (hiperactivi cu deficit sever de atenţie) iar o doamnă terapeut din Marea Britanie care i-a evaluat mi-a spus ferm că amândoi au autism. La început a fost durerea... «I am sorry to be the one to tell you, but your children are autistic» (îmi pare rău că trebuie să vă spun eu asta, dar copiii dumneavoastră au autism). Eram în stare interioară de imponderabilitate, vorbele doamnei din faţa mea ajungeau de departe la mine. AUTISM! Nu cunoșteam pe nimeni cu care să pot vorbi despre asta, care să îmi dea speranţa că băieţii mei o să fie bine. Ceea ce ii făcea pe copiii mei diferiţi faţă de ceilalţi avea în sfârșit un nume. Acum nu trebuie decât să citesc despre asta și să găsim soluţii. Totuși, de ce nu mi-a spus nimeni dintre români asta, au trecut aproape doi ani de când întreb ce se întâmplă cu ei: nu vorbesc, nu se joacă cu ceilalţi copii, sunt mereu preocupaţi și parcă stau pe gânduri. Au totuși doar 3 ani! La ce se poate gândi atâta un copil de 3 ani? Doamna vorbea în continuare: «Nu vă speriaţi, toţi avem un pic de autism, o să fie bine dacă începeţi terapia din timp. Vă las niște materiale să lucraţi cu ele.» Mi-a întins o cutie. O deschid. înăuntru erau niște imagini cu diverse obiecte. Mi-a arătat cum trebuie împerecheate de copii: șiret cu gheată, pasta de dinţi cu periuţa de dinţi... Nu o mai auzeam, nu mă puteam concentra la nimic. Vroiam să plece toţi, să îmi iau copiii în braţe și să fug. Dar unde să fug? Nici măcar „acasă” nu aveam. Și apoi, băieţii mei nu mă lăsau întotdeauna să îi iau în braţe...”

Totuși, era nevoie de bani pentru terapie. Trebuia să găsească soluţii pe care să şi le poată permite. Pentru că - şi aici ating o rană dureroasă pentru multe mame din România ale căror copii au fost diagnosticaţi cu diferite forme de tulburări din spectrul autist (TSA) – tatăl gemenilor, depăşit de situaţie, a ales, la un moment dat, să iasă din relaţie. Să plece... În România, fie datorită lipsei de educaţie în ceea ce priveşte existenţa cuplurilor cu copii cu diferite dizabilităţi, fie din pricina firii „slabe” a unuia dintre părinţi şi a lipsei de resorturi psihice pentru a face faţă greutăţilor, fie din... laşitate, multe familii cu copii autişti se dezmembrează. Şi, de obicei, tatăl este cel care iese din relaţie, uneori chiar fără să mai privească înapoi...

„Eroină? Nu. Eu sunt pur şi simplu: mamă”

Gabriela Plopeanu este o eroină. Deşi ea preferă să spună, simplu, că este: MAMĂ.

În ce-i priveşte pe gemeni, ne spune că nivelul de afectare nu a fost același. „Robert a început să citească și să vorbească de la 4 ani. Cu Radu a fost întotdeauna mai greu. Nu a vorbit mulţi ani în schimb a început să scrie de la 4 ani. Atunci a început și terapiile, mult prea puţine dar atât îmi permiteam atunci. În primii ani am lucrat eu cu ei, aplicând ce citeam pe internet din experienţa părinţilor din SUA.” Au fost luni, chiar ani de încercări, de abordări diferite, de bani cheltuiţi. „Dar în căutările mele am găsit calea adevărului. O prietenă mi-a povestit de un preot care mă poate ajuta. Am mers acolo plină de speranţă. Băieţii aveau 4 ani. Am stat întâi la Slujba Sfântului Maslu. Copiii mei au făcut gălăgie, se agitau și plângeau. Era lume multă, iar mulţimile îi agitau atunci. În cele din urmă au adormit. Nu îmi venea să cred. I-am dus în braţe la miruit. Am stat apoi la rând să vorbesc cu preotul. Mi-a venit rândul la 4 dimineaţa. Băieţii dormeau în continuare. Cu răbdare preotul acela m-a certat întâi, iar apoi m-a învăţat. Să mă spovedesc și să mă împărtășesc, să mă rog și să nu deznădăjduiesc. Am căutat și după un an mi-am găsit și un duhovnic. M-am întors de multe ori la preotul care a început lucrarea de aducere acasă a mea și a copiilor mei. Nu m-a mai certat niciodată, din contră, m-a îmbărbătat mereu și m-a ajutat. Nu voi uita niciodată cu cât drag îi lua în braţe pe băieţi. «Ai să te bucuri când vor crește, ai să vezi!» Ai avut dreptate Părinte Nicolae, mă bucur tare!”

Bunul Dumnezeu, spune ea, a adus laolaltă mai mulţi părinţi cu copii având acelaşi tulburător diagnostic: Autism. „La început ne întâlneam și ne împărtășeam din experienţele noastre, ne adunam pe unde găseam un loc, invitam medici sau psihologi să discutăm cu ei ca să înţelegem ce este autismul, dacă sunt copii care l-au învins... în ţară nu aveam multe exemple de bună practică, am început să caut pe internet, să aflu că sunt la București terapeuţi școliţi în Anglia sau Statele Unite. Am dat înapoi când am aflat că terapia lunară costa 3000 euro pentru un copil. Cifră astronomică pentru noi. Am căutat un alt drum.” 

În 2008, pe când desfășura, cu alţi părinţi, o campanie de conștientizare asupra autismului, a cunoscut-o pe Loredana Mavrodin, o brașoveancă, stabilită în Olanda, la Amsterdam, care conducea o fundaţie pentru copiii din România. „Era în primăvara anului 2008, de câteva zile ni se permisese accesul în spaţiul fostei Școli Generale nr. 24, la etajul I, pentru a începe amenajarea unui centru pentru copiii noștri. Era prima mână întinsă nouă de către Primăria Municipiului Brașov. Am invitat-o la noi. A venit împreună cu colegul său Hubb Drent. De atunci a devenit împreună cu colegii săi de la Fundaţia For Children, ajutorul nostru. Datorită lor am cunoscut-o pe Michelle Younghusband, terapeut ABA din Australia. A venit la Brașov în vara următoare și a stat două săptămâni, ne-a învăţat cum să ne ajutăm copiii, a instruit voluntari de la centru cum să lucreze cu copiii. Apoi le-am întâlnit pe Ioana Serb și pe Sue Jennings care ne-au introdus în tainele Terapiei prin Joc și Dramaterapiei. Cu bani de la Consiliul Judeţean Brașov, am instruit 4 terapeuţi în această terapie pentru a lucra cu copiii noștri. Brașovenii au aflat de noi în timp și ajutoarele au început să vină, pentru a pune pe picioare primul centru pentru terapie și intervenţie specializată în autism, ADHD, Sindrom Down și tulburări asociate. Centrul de Terapie al Asociaţiei Copiii de Cristal!”

Şcoala – praguri, dificultăţi, examene
Pornind de la cel mai recent eveniment din viaţa lui Radu, examenul de Capacitate, vreau să aflu mai multe despre felul în care Gabriela Plopeanu a surmontat, alături de copiii ei, problemele legate de şcolarizare. Am auzit multe despre şcoli unde nu sunt primiţi aceşti copii, despre părinţi ai copiilor „normali” care aleg să protesteze, pentru a-i „mazili” pe cei „dificili”. Despre multe nedreptăţi. „Robert și Radu au avut parte de educaţie în învăţământul de masă. Dar a fost greu să fac să fie primiţi atât la grădiniţă, cât și, mai târziu, la școală. Când, în cele din urmă, am găsit grădiniţa care să îi accepte am răsuflat ușurată un timp. Am întâlnit acolo oameni cu suflet, de la directoare la educatoare și îngrijitoare. A urmat apoi aventura cu școala generală. Căutam o școală cu program prelungit. Am ales-o pe cea mai apropiată de casă, dar când am început școala s-a dovedit că ce mi s-a spus la înscriere era fals. Nu aveau program prelungit așa cum anunţau, copiii erau duși acasă la învăţătoare. Se limita la a-i supraveghea. După un timp, a început să facă presiuni asupra mea să îi retrag de la școală și să îi duc la școala specială. I-am retras de acolo și i-am mutat la altă școală, în semestrul II, cu ajutorul profesoarei de sprijin. Acolo au rămas până au terminat”. 

Dacă Robert – şi datorită faptului că are forma de autism înalt funcţional – a reuşit să termine gimnaziul în „graficul de vârstă” şi să intre la cel mai bun liceu din oraş, Colegiul Naţional ”Andrei Șaguna” Brașov, cu Radu lucrurile au mers mai încet, iar examenele au fost mai grele... „Din păcate, deși a urmat cursurile școlii generale ca și copil cu CES cu programă adaptată și însoţitor, pentru a putea merge la un liceu normal a trebuit să susţină examenele la Evaluarea Naţional după aceleași subiecte ca toţi copiii. O anomalie a sistemului educativ din ţara noastră. Le dă drepturi copiilor cu CES, dar nu le asigură condiţii pe tot parcursul, pe măsura potenţialului lor. Se pierde din vedere că acești copii nu sunt o concurenţă pentru cei tipici. Pentru ei este utilă integrarea în învăţământul de masă, măcar pe durata celor 10 clase”, spune Gabriela Plopeanu. Radu a obţinut, la sfârşitul examenului, media de admitere 7,42. O medie bună, dacă ne gândim că, în situaţia lui, a avut aceleaşi subiecte cu ceilalţi copii. „Mai sunt multe de făcut pentru normalizarea situaţiei. S-au făcut pași mari pentru copiii mici, dar pentru cei mari încă se spune dar nu se face mai nimic. La nivelul local se caută soluţii, la cererea părinţilor, pentru că nu există reguli clare. Legea vine și dă drepturi, dar cum se pune în practică ce scrie acolo nu se obosește nimeni să spună. Iar anii trec, copiii noștri cresc, iar timpul aleargă nemilos de repede pentru ei”. 

O întreb pe Gabriela Plopeanu cum vede viitorul copiilor ei. Despre Robert e convinsă că va reuşi, mai mult decât fratele său, să se integreze. Poate chiar să aibă o familie. În ce îl priveşte pe Radu, îi vine greu să dea un răspuns. „Încercăm să dezvoltăm acel talent special al lui, să-l facem util. Dezvoltăm acum un proiect, în cadrul fundaţiei, iar partea grafică o va realiza Radu. Vreau să-l pregătim de pe acum pentru vârsta adultă, să poată să-şi câştige traiul, respectul oamenilor, prin ceea ce ştie să facă. Despre talentul lui la desen, ne mai spune: „Radu nu manifestă interes pentru vorbit. Pentru el, de exemplu, cuvintele de legătură nu au sens. Şi-a dezvoltat în schimb talentul pentru desen. Când a împlinit 10 ani, l-am atras încet, încet, dinspre «zugrăvitul» pereţilor casei spre coala de hârtie. Are o memorie extraordinară şi o fascinaţie pentru logo-uri. Nu îi reuşesc desenele cu oameni, dar reproduce litere, oricât de dificil ar fi create. Ştiţi ce îmi place la el? Uită repede supărare. Trece uşor peste rele, nu îi bagă în seamă pe cei care vor să îl necăjească. Dacă aude un copil plângând, se duce repede la el şi îl atinge, întrebându-l: «De ce plângi? Nu mai plânge!». E bun, dar bunătatea lui nu este un atuu, în lumea de azi. E ridiculizat, de multe ori, dar el uită. Iartă. Însă îşi face din ce în ce mai greu prieteni, pentru că nimeni nu-l iubeşte pentru seninătatea sa!”

Pentru donaţii

Cei care doresc să facă donaţii pentru a-i sprijni pe gemenii Gabrielei Plopeanu, o pot face în Contul bancar RO11BTRL00801201K94086XX care este deschis la Banca Transilvania Braşov, titular cont: Gabriela Plopeanu.



Autor: Simona Lazar

http://jurnalul.ro/special-jurnalul/reportaje/uimitorii-gemeni-autism-geniu-647912.html