CAPTIVI ÎNTR-O ROMÂNIE AUTISTĂ
Povestea Danielei Petre, o mamă care a renunţat la serviciu ca să se poată dedica terapiei fiului
“Ştiţi ce îmi doresc? Ca Edy al meu să vină din nou pe lume astăzi... Să aibă autism, dar să vină pe lume astăzi, când sunt atât de multe şanse ca micuţii ăştia să fie diagnosticaţi precoce, să facă terapie repede, intensiv şi să se recupereze foarte mult!” Când le auzi rostite pe nerăsuflate, frazele acestea te tulbură. După zile şi săptămâni în care am văzut atâtea familii cu copii cu TSA, stau dinaintea acestei femei aparent fragile, dar care a dat dovadă de o putere uriaşă ca să îşi susţină copilul.
Eduard, fiul Danielei Petre, are 9 ani şi a fost diagnosticat cu autism la vârsta de 4 ani şi jumătate. De atunci a început lupta ei. A ei şi, multă vreme, doar a ei, pentru că soţul, tatăl copilului, a părăsit-o cu mult timp în urmă.
“Dacă nu îţi permiţi terapia ABA, poţi să îţi iei «La revedere» de la copil!”
“Observasem încă de când era mic că este ceva în neregulă cu fiul meu. La doi ani era non-verbal şi avea o stare de agitaţie care i-a determinat pe medici să îi pună diagnosticul de ADHD. Mi-au zis să nu-l mai las la televizor. Crizele lui erau însă tot mai frecvente şi, la 4 ani şi jumătate, un medic a avut inspiraţia să vadă adevăratul diagnostic: autism infantil, cu ADHD. Mi-a zis apoi: «Dacă nu îţi permiţi terapia ABA, poţi să îţi iei “La revedere!” de la el, nu va fi niciodată un copil normal!». Am făcut un an de terapie ABA şi, într-o zi, a trebuit să renunţ. Nu mai aveam bani. Soţul meu a plecat încă dinainte de a afla diagnosticul de autism, cât ştiam doar că are ADHD. Am divorţat şi de atunci primesc trei milioane de lei vechi, pe lună, pensie alimentară pentru nevoile copilului, uneori numai două milioane... Îmi dă cât şi când vrea el”.
Pe Daniela, lupta de una singură nu a înspăimântat-o. Pe micul Eduard, însă, absenţa tatălui l-a marcat. “Nu a mai venit să-l vadă. I-am spus lui Edy că tatăl lui lucrează în străinătate, de aceea nu mai e acasă, cu noi. Dar simte foarte puternic nevoia de a avea un tată. Se ataşează de bărbaţii în vârstă de aproximativ 40 de ani, îi strânge în braţe şi vrea să îi ia acasă... în locul tatălui care lipseşte”.
Daniela recunoaşte că momentul în care a fost nevoită să renunţe la terapia ABA a fost unul dificil. “Financiar, era foarte greu. Am apelat la un centru de stat, undeva în apropiere de Piaţa Muncii, unde sunt trataţi copii cu diferite dizabilităţi. M-am gândit că va fi bine. Timp de 6 luni a mers acolo, dar nu am observat nici un progres. Ba, dimpotrivă, pierdeam şi ceea ce câştigasem mai devreme cu terapia ABA. După o jumătate de an, am aflat şi de ce: nu făceau terapie cu el, îl sedau, pentru a nu-i deranja şi pe ceilalţi copii din centru. El, având şi ADHD, era dificil de stăpânit. Părinţii mei l-au găsit într-o zi, când s-au dus să-l ia mai devreme de la centru, adormit, într-un pat fără lenjerie, cu un lichid roz prelingându-i-se din gură. Nu reuşeau să îl trezească. Apoi, o asistentă, care îl îndrăgise pe băiat, ne-a spus adevărul”.
A hotărât să se reîntoarcă la terapia ABA, dar trebuia să găsească o cale ca să poată plăti această terapie. “Aşa am ajuns la Asociaţia Help Mălin. Cei de aici, de la asociaţie, m-au ajutat foarte mult. Daniela Bololoi, mama lui Mălin, ştie exact ce trebuie făcut. Copilul meu face acum 3 ore de terapie pe zi. Asta înseamnă cam 2000-2500 de lei pe lună. Ea m-a ajutat să strâng formularele pentru redirecţionarea a 2% din impozitul pe venit. Mai sunt şi câteva firme care m-au sponsorizat în baza acelui procent de 20% din impozitul pe profit”.
Singurătatea alergătorului de cursă lungă
Îmi vorbeşte despre asociaţie şi despre unul dintre programele acesteia, “Părinte pentru părinte”, care presupune redirecţionarea a 10% din suma strânsă în contul copilului său de fiecare părinte pentru a sprijini acele familii care au dificultăţi financiare foarte mari.
Daniela Petre a beneficiat şi ea de acest program, pentru că, de mai bine de doi ani şi jumătate, a fost nevoită să renunţe la slujba pe care o avea pentru a se ocupa exclusiv de fiul ei. “Se ocupau bunicii de el, dar nu mergea foarte bine. Nu aveau metodă, nu înţelegeau că trebuie să te comporţi într-un anumit fel, că dacă el plânge nu trebuie să facem ca el, că trebuie să-i refuzăm anumite cerinţe, pentru ca el să le respecte pe ale noastre”. A renunţat la serviciu şi a reuşit să obţină postul de asistent personal al fiului ei, cu un venit de 630 lei pe lună, la care se adaugă alocaţia dublă pe care o primeşte copilul – 84 lei – şi pensia alimentară, singurul semn că, undeva, există şi un tată. Îmi povesteşte: “Nu-l mai văzuse de doi ani şi jumătate şi, în septembrie anul trecut, a venit să îl vadă. A stat foarte puţin, apoi a plecat şi iar a refuzat să-l mai vadă. Locuieşte în sectorul 4, la câţiva kilometri de locul unde m-am retras ca să am grijă de Eduard. E aproape de Jilava, ar putea veni oricând. Dar nu vrea. Sau nu poate...” Nu poate să înfrunte realitatea. O realitate pe care ea, Daniela Petre, o trăieşte în fiecare zi, aducându-şi copilul la Bucureşti, la Şcoala specială Nr. 3 de la Timpuri Noi, unde, la 9 ani, Eduard a terminat, în sfârşit, clasa I. Ducându-l apoi la sediul Asociaţiei Help Mălin, unde Eduard face cele trei ore de terapie, şi întorcându-se cu el seara acasă, privindu-l cum se joacă în curtea largă, în vreme ce îi pregăteşte cina.
“Tot efortul ăsta a meritat! Eduard a evoluat, chiar dacă şi acum avem probleme de comportament, verbalizăm greu, nu legăm o propoziţie, nu răspundem la întrebări...” Foloseşte forma de plural a verbelor, asumându-şi tot ceea ce este copilul ei. “Am stabilizat, totuşi, comportamentul lui, mai ales în ceea ce priveşte starea de agresivitate”. Îmi arată, pe mâini, urme vechi, vânătăi ce stau să se treacă. “Acum am doar câteva semne. Mai demult, eram plină, plină de vânătăi pe mâini. Trebuia să-l opresc din accesele lui de violenţă. Dar cum să o fac altfel decât îmbrăţişându-l?”. Îi joacă ochii în lacrimi: “Mi-a reproşat cineva într-o zi că mă încăpăţânez să stau cu el, să trăiesc pentru el. Mi-a zis: «Internează-l într-un centru specializat şi căsătoreşte-te, fă un copil normal, cât mai ai timp! Pierzi o viaţă, dar salvezi o viaţă!» Dar cum aş putea să îmi internez copilul cu bună ştiinţă. Şi care ar fi... salvarea mea? Copilul meu are sentimente, mă iubeşte! Cum să renunţ la dragostea lui?”
De altfel, Daniela se fereşte să îşi numească băiatul “handicapat”. “Copilul meu este autist şi va muri autist. Dar cum să spun despre el că este handicapat? Copilul meu poate învăţa. Copilul meu simte. Copilul meu poate iubi pe cineva!”
Pentru donaţii
Cine doreşte să ajute la plata terapiei ABA a lui Eduard, poate să facă donaţii în contul RO61 INGB 0000 9999 0200 5967, deschis la ING Bank, pe numele Petre Daniela Ştefania.
Autor: Simona Lazar
