marți, 23 iulie 2013

SA SOCIALIZAM PRIN JOACA! proiect finantat de COSMOTE prin programul Mesaje de iubire 2013


Va invitam sa va inscrieti copiii pentru a participa gratuit la programul de art-terapie si socializare in cadrul Centrului HelpAutism, organizat de Asociatia Help Malin, numit SA SOCIALIZAM PRIN JOACA!. Evenimentul este finantat de COSMOTE Romania prin programul Mesaje de iubire, editia 2013. 
250 de copii cu varsta cuprinsa intre 3 si 10 ani sunt invitati sa descopere impreuna, la sediul Centrului HelpAutism, bucuria de a se juca, experimenta, inventa si invata cu ajutorul culorilor, texturilor si formelor.
Proiectul SA SOCIALIZAM PRIN JOACA!  va fi structurat pe 25 de ateliere desfasurate inperioada 20 iulie-15 septembrie in zilele de vineri, sambata si duminica. Fiecare atelier va fi format din 8 copii - 6 copii tipici (fara diagnostic)  si 2 copii cu diagnostic beneficiari ai Asociatiei Help Malin , organizati in functie de varsta (3-5 ani si 6-10 ani).  Cei 2 copii cu diagnostic vor fi doar dintre cei implicati in programe de terapie in cadrul Asociatiei Help Malin. 
Sesiunile de pictura si socializare prin joaca vor dura 3 ore (2 ore art-terapie si 1 ora de socializare prin joaca) si vor fi coordonate de echipa noastra de psiho-terapeuti cu suportul voluntarilor din Asociatie. 
Inscrierile pentru primele 2 grupe, de 3-5 ani si 6-10 ani se vor face in perioada 10-19 iulie, prin accesarea paginii www.helpautism.ro/formular-inscriere-proiect-sa-socializam-prin-joaca pana la completarea celor 8 locuri/per atelier.
Programul este urmatorul: 
Sambata dimineata, grupa 3 - 5 ani, in intervalul orar 10.00 - 13.00
Sambata dupa-amiaza, grupa 6 - 10 ani, interval orar 14.00 - 17.00
Duminica dimineata, grupa 3 - 5 ani, interval orar 10.00 - 13.00.
 
In dorinta de a invata copiii tipici sa respecte principiile de baza ale societatii, cum ar fi compasiunea, toleranta, nediscriminarea si empatia, ii vom implica in procesul de adaptare la colectiv al copiilor cu autism.
foto 001 lowres
Copiii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist, prin implicare in activitati comune cu copii tipici, vor dobandi, invata si consolida comportamente de baza, necesare procesului de integrare intr-un colectiv, isi vor dezvolta limbajul verbal si paraverbal, dar si spontaneitatea si creativitatea prin imitatie. Proiectul incurajeaza INVATAREA ALTFEL si dezvoltarea aptitudinilor sociale ale copiilor cu tulburari din spectrul autist  prin integrarea lor in colectiv, alaturi de copiii tipici. 
Activitatile educativ-recreative se vor desfasura in incinta Centrului HelpAutism, de Diagnostic Precoce si Interventie Terapeutica in Autism, din strada Delea Noua nr. 36, Sector 3 Bucuresti.
Va invitam sa luati parte alaturi de noi la creearea unor legaturi de prietenie, de intelegere si acceptare a copiilor cu autism si, mai ales, de integrare a acestora in societate. Copiii dvs. isi vor dezvolta indemanarea si reflexele, vor dobandim noi abilitati si vor invata sa-i aprecieze si mai mult pe cei din jurul lor!
foto 003
Va asteptam cu drag, 
Echipa HelpAutism
logo-helpautism

“Umbra” lui Gabriel. Diagnosticat la 3 ani şi jumătate cu autism, un băieţel e ajutat în terapie de sora lui mai mică


“Umbra” lui Gabriel. Diagnosticat la 3 ani şi jumătate cu autism, un băieţel e ajutat în terapie de sora lui mai mică













“Mă numesc Viorel Buzoianu şi sunt tatăl unui copil diagnosticat cu autism”. Fraza asta – de fiecare dată cu alt nume – am auzit-o de vreo 10-12 ori. Parcă ne-am fi înscris într-un club anonim de sprijin. Ceva ca... AAA. 


Fiind vorba despre un spectru foarte larg de tulburări, fiecare caz de autism e unic, în felul său. Cum fiecare familie e unică, iar deciziile pe care le iau, părinţi (şi bunici) ţin cont de situaţii diferite. Şansa lui “Găbiţu”, puştiul lui Viorel Buzoianu, pare să fie sora lui mai mică. Vara asta, au terminat împreună grădiniţa. La toamnă, pentru prima dată în ultimii ani, nu vor mai merge de mână la şcoală. Gabi va ajunge într-o şcoală unde există o clasă specială pentru copii ca el. Sora lui e înscrisă la şcoala gimnazială din cartier. Cu Gabi va rămâne însă... umbra lui. “Shadow” – i se spune în limbajul terapeutic, specific pentru copiii cu autism. Însoţitorul care e acceptat, alături de copil, în sala de curs, pentru a-i explica uneori cerinţele, pentru a-i da un impuls, alteori, pentru a continua, discret, terapia ABA şi în mijlocul colegilor lui, ajutându-l să se integreze. În cazul lui Gabriel Buzoianu, “umbra” este, cel mai adesea, mama lui, care a renunţat la un job de 3-4 ori mai bine plătit pentru a fi asistentul lui personal, pentru un salariu un pic mai mare de 600 de lei. Alteori, “umbra” este unul dintre terapeuţii cu care băiatul lucrează de la vârsta de 3 ani şi jumătate. Acum, are aproape 8 ani. Dar, într-un fel, “umbra” lui şi tovarăşa lui de joacă, şansa lui să se integreze, a fost şi sora lui mai mică. “De multe ori, atunci când i se părea că vreunul dintre copiii de la grădiniţă nu se poartă frumos cu fratele ei, ea sărea să-l apere, le spunea celorlalţi cum să se poarte cu el ca să nu-l rănească”.

Povestea lui Gabriel Buzoianu a început în urmă cu aproape 6 ani. “Avea cam doi ani când am observat că e ceva în neregulă cu el, că nu mai folosea limbajul pe care îl acumulase până atunci, că pierdea cunoştinţele pe care le avusese, că devenea tot mai tăcut şi mai vulnerabil. Ne-am întrebat, fireşte, ce se întâmplă? Dar medicii ne-au spus că nu are nimic în plus sau în minus. Că totul este în regulă. Că ar trebui, poate, să ne schimbăm atitudinea noi, ca părinţi, să fim mai severi, mai puţin îngăduitori cu ceea ce putea fi numit: obrăznicia lui. Că este băiat şi băieţii vorbesc mai târziu. Că Lucian Blaga vorbi la 4 ani... Abia la 3 ani şi ceva ne-au pus un diagnostic clar de autism.” 

Viorel Buzoianu crede că întârzierea cu care a fost pus acest diagnostic are repercusiuni asupra copilului. “Un copil diagnosticat la timp şi care face terapie din vreme evoluează cu totul diferit. Găbiţu a ajuns acum la un nivel bun, dar nu pot să nu fiu conştient de ce se putea face dacă porneam terapia cu mult înainte. Ca să nu regreţi mai târziu, trebuie îndepliniţi doi factori: diagnosticul precoce şi... bani, mulţi bani pentru terapie. Din păcate, în România de azi, cred că indiferent ce poziţie ai în societate, nu ai cum să acoperi costurile unei terapii intensive, care să fie eficientă”. Mai există încă o problemă, cea a crizei terapeuţilor. “Sunt din ce în ce mai mulţi copii diagnosticaţi cu autism, care au nevoie de din ce în ce mai mulţi terapeuţi. Din păcate, nu sunt destui şi nici nu sunt toţi foarte bine pregătiţi...” Familia Buzoianu a avut noroc. Părinţii au găsit relativ repede terapeuţi buni şi, important de spus, compatibili cu copilul lor. Empatia dintre terapeut şi copil este iarăşi o chestiune de luat în seamă...

“Am cu cine să mă cert”

Cei 4 ani de terapie ABA şi-au spus cuvântul. Copilul a evoluat. Dar nu suficient încât să fie siguri că va face faţă într-o clasă obişnuită. “Verbalizează. A învăţat să se raporteze la ceea ce se întâmplă în jur. Învaţă. Ce îmi place este că am cu cine să mă cert. Îmi spune «Nu vreau!», «Lasă-mă în pace!». Mi se pare o realizare enormă, faţă de atunci când îl vedeam doar cum stătea cu privirea fixată într-un punct, fără să se uite la noi, fără să-i pese. Acum cere, refuză, avem contact vizual, are replici! Acum lucrăm cu el să îl obişnuim să răspundă şi cerinţelor unor persoane străine de grupul lui restrâns. Are multe cunoştinţe acumulate, pe care însă nu le foloseşte în conjunctura corectă.”

Avem o curiozitate: cum de au hotărât să mai aibă un copil? Multe familii cu un copil autist refuză să mai aibă copii, de teamă că experienţa lor s-ar dubla. “Când a rămas soţia însărcinată, nu aveam încă un diagnostic clar. Nu putem spune că am decis... în cunoştinţă de cauză. Pur şi simplu s-a întâmplat. Dar acum ne bucurăm că este aşa, pentru că fetiţa a fost şansa băiatului nostru. Ştiţi cât de greu am reuşit să îl dăm la grădiniţă? Cu toate că legislaţia este de partea copilului cu TSA şi i se permite accesul la învăţământ, în instituţiile de stat este aproape imposibil să găseşti un loc pentru el. Mai întâi pentru că, ni s-a spus, prezenţa însoţitorului copilului i-ar perturba pe ceilalţi din clasă. Adevărul este că educatorul nu vrea o pereche nouă de ochi care să sesizeze eventuale greşeli pedagogice. Am fi putut să mergem cu legea în mână, să batem cu pumnul în masă şi să fie primit, dar... ştiţi, omul uneori este greşit ieşit din fabrică, ne-a fost teamă că s-ar fi putut răzbuna pe copil. Până la urmă, l-am dus la o grădiniţă particulară, care l-a acceptat pe Gabriel, a acceptat şi însoţitorul... Şi o dată cu el, a intrat, în aceeaşi grupă, şi fetiţa, Ana-Maria. Din fericire, Găbiţu nu este un copil cu accese de violenţă şi nu am ajuns la conflicte cu ceilalţi părinţi din clasă.” 

Din cauza faptului că au găsit acceptare doar la o grădiniţă privată, costurile lunare ale familiei Buzoianu (terapie şi şcolarizare) s-au ridicat în ultimul an la 5.600-6.000 lei. Au fost şi mai mari, atunci când făcea mai multe ore de terapie. Rezultatul e însă cel care contează. “Găbiţu a vorbit mai greu, dar parcă evoluează mai repede din momentul în care a învăţat să citească. Citeşte singur. Numai literele mari. Silabiseşte. A învăţat singur literele. Nu citeşte cursiv, dar se străduieşte să descopere cuvintele. Şi când merge pe stradă, silabiseşte reclame, firme...” Părinţii puştiului speră că vor putea asista la noi salturi spectaculoase o dată cu alţi stimuli pe care îi aduc în terapia lui. “Vom introduce curând un instrument. Terapia prin muzică instrumentală dă roade. De asemenea, vrem să practice un sport. Înotul este foarte bun pentru copiii cu TSA. Ştiţi cum se spune: Minte sănătoasă în corp sănătos!”.

Ana-Maria, mica terapeută a lui Gabriel

Revenim la relaţia dintre cei doi copii ai familiei Buzoianu. “Când am aflat în sfârşit diagnosticul, ne-am temut că şi Ana-Maria ar putea fi la fel, dar s-a dovedit că nu e aşa. Deloc. E chiar opusă lui. Foarte activă, înaintea vârstei ei... Acum, e momentul când fetiţele dezvoltă sentimentul matern, dar ea nu exersează cu păpuşile, îl are pe Găbiţu pentru asta. De fapt, Ana-Maria este parteneră la terapia fratelui ei. Când era mai mică, a observat că noi eram mai atenţi cu Găbiţu şi a vrut să ştie de ce. De ce, de exemplu, pe el îl lăudam când făcea anumite lucruri pe care ea ştia să le facă demult... I-am explicat că fratele ei este bolnav. Mai întâi, i-am spus că trebuie să-l învăţăm să vorbească, pentru că el nu ştie. Că de aceea trebuie să facă lecţii. Multe lecţii. Apoi, împreună cu terapeutul am creat programe în care să fie implicaţi amândoi. Fac multe activităţi împreună...”

Ce sacrificii trebuie să facă familia unui copil autist? Mai mult decât bani, bani, bani pentru terapie şi alte nevoi speciale ale copilului... “Soţia mea a fost nevoită să renunţe la slujbă. Ea aleargă cu el – la şcoală, la terapie, în parc... A renunţat la serviciu şi a devenit asistentul personal al lui Găbiţu. Asta până într-o zi când, de la Primărie, ni s-a spus că... s-au redus posturile şi a fost trimisă în şomaj. Dar cum să trimiţi în şomaj părintele unui copil care nu se descurcă singur şi are nevoie de însoţitor? Este acesta un post din care poţi fi disponibilizat? A fost nevoie de multe presiuni, cereri, audienţe, pentru ca lucrurile să reintre în normal. Apoi, a trebuit să renunţăm la... nişte prieteni. Mă rog, de vreme ce ne-au părăsit, acum ne gândim că de fapt nu ne erau cu adevărat prieteni. În momentul în care am început să ne ocupăm de strângerea de fonduri pentru terapia lui, mulţi ne-au întors spatele, dar au fost şi oameni pe care nu îi cunoşteam, care ni s-au alăturat.”

Viorel Buzoianu este un tată tânăr, foarte tânăr, căruia începe să-i încărunţească părul. “Simt uneori că nu mai pot. Dar nu mi-aş părăsi niciodată copiii, pentru că sunt foarte ataşat de ei. Nu ştiu dacă aţi simţit vreodată că, după ce te speli pe faţă, nu-l mai recunoşti pe cel din oglindă. M-am transformat. Şi mă uit la soţia mea cum s-a transformat. Aş spune că îmbătrânim înainte de vreme. Ne maturizăm foarte rapid. O experienţă ca asta te afectează pe neştiute. Eu vorbesc acum cu detaşare, pentru că, după atâţia ani, m-am obişnuit cu ideea că destinul lui Găbiţu – şi al nostru – e implacabil. Nu înseamnă că încetez să lupt, doar că lupt conştient de limitele a ceea ce vom dobândi”.

Pentru donaţii

Dacă doriţi să sprijiniţi terapia acestui copil, se pot face donaţii în contul RO26 BACX 0000 0008 4377 5010, deschis la Unicredit Ţiriac, de Asociaţia Help Mălin, specificând “pentru Gabriel Laurenţiu Buzoianu”.


Autor: Simona LazarMagda Cristina Ursache


“Copilul meu poate învăţa, simţi, iubi. E autist, nu handicapat!”


“Copilul meu poate învăţa, simţi, iubi. E autist, nu handicapat!”
















C
APTIVI ÎNTR-O ROMÂNIE AUTISTĂ

Povestea Danielei Petre, o mamă care a renunţat la serviciu ca să se poată dedica terapiei fiului

“Ştiţi ce îmi doresc? Ca Edy al meu să vină din nou pe lume astăzi... Să aibă autism, dar să vină pe lume astăzi, când sunt atât de multe şanse ca micuţii ăştia să fie diagnosticaţi precoce, să facă terapie repede, intensiv şi să se recupereze foarte mult!” Când le auzi rostite pe nerăsuflate, frazele acestea te tulbură. După zile şi săptămâni în care am văzut atâtea familii cu copii cu TSA, stau dinaintea acestei femei aparent fragile, dar care a dat dovadă de o putere uriaşă ca să îşi susţină copilul. 

Eduard, fiul Danielei Petre, are 9 ani şi a fost diagnosticat cu autism la vârsta de 4 ani şi jumătate. De atunci a început lupta ei. A ei şi, multă vreme, doar a ei, pentru că soţul, tatăl copilului, a părăsit-o cu mult timp în urmă. 

“Dacă nu îţi permiţi terapia ABA, poţi să îţi iei «La revedere» de la copil!”

“Observasem încă de când era mic că este ceva în neregulă cu fiul meu. La doi ani era non-verbal şi avea o stare de agitaţie care i-a determinat pe medici să îi pună diagnosticul de ADHD. Mi-au zis să nu-l mai las la televizor. Crizele lui erau însă tot mai frecvente şi, la 4 ani şi jumătate, un medic a avut inspiraţia să vadă adevăratul diagnostic: autism infantil, cu ADHD. Mi-a zis apoi: «Dacă nu îţi permiţi terapia ABA, poţi să îţi iei “La revedere!” de la el, nu va fi niciodată un copil normal!». Am făcut un an de terapie ABA şi, într-o zi, a trebuit să renunţ. Nu mai aveam bani. Soţul meu a plecat încă dinainte de a afla diagnosticul de autism, cât ştiam doar că are ADHD. Am divorţat şi de atunci primesc trei milioane de lei vechi, pe lună, pensie alimentară pentru nevoile copilului, uneori numai două milioane... Îmi dă cât şi când vrea el”. 

Pe Daniela, lupta de una singură nu a înspăimântat-o. Pe micul Eduard, însă, absenţa tatălui l-a marcat. “Nu a mai venit să-l vadă. I-am spus lui Edy că tatăl lui lucrează în străinătate, de aceea nu mai e acasă, cu noi. Dar simte foarte puternic nevoia de a avea un tată. Se ataşează de bărbaţii în vârstă de aproximativ 40 de ani, îi strânge în braţe şi vrea să îi ia acasă... în locul tatălui care lipseşte”. 

Daniela recunoaşte că momentul în care a fost nevoită să renunţe la terapia ABA a fost unul dificil. “Financiar, era foarte greu. Am apelat la un centru de stat, undeva în apropiere de Piaţa Muncii, unde sunt trataţi copii cu diferite dizabilităţi. M-am gândit că va fi bine. Timp de 6 luni a mers acolo, dar nu am observat nici un progres. Ba, dimpotrivă, pierdeam şi ceea ce câştigasem mai devreme cu terapia ABA. După o jumătate de an, am aflat şi de ce: nu făceau terapie cu el, îl sedau, pentru a nu-i deranja şi pe ceilalţi copii din centru. El, având şi ADHD, era dificil de stăpânit. Părinţii mei l-au găsit într-o zi, când s-au dus să-l ia mai devreme de la centru, adormit, într-un pat fără lenjerie, cu un lichid roz prelingându-i-se din gură. Nu reuşeau să îl trezească. Apoi, o asistentă, care îl îndrăgise pe băiat, ne-a spus adevărul”. 

A hotărât să se reîntoarcă la terapia ABA, dar trebuia să găsească o cale ca să poată plăti această terapie. “Aşa am ajuns la Asociaţia Help Mălin. Cei de aici, de la asociaţie, m-au ajutat foarte mult. Daniela Bololoi, mama lui Mălin, ştie exact ce trebuie făcut. Copilul meu face acum 3 ore de terapie pe zi. Asta înseamnă cam 2000-2500 de lei pe lună. Ea m-a ajutat să strâng formularele pentru redirecţionarea a 2% din  impozitul pe venit. Mai sunt şi câteva firme care m-au sponsorizat în baza acelui procent de 20% din impozitul pe profit”. 

Singurătatea alergătorului de cursă lungă


Îmi vorbeşte despre asociaţie şi despre unul dintre programele acesteia, “Părinte pentru părinte”, care presupune redirecţionarea a 10% din suma strânsă în contul copilului său de fiecare părinte pentru a sprijini acele familii care au dificultăţi financiare foarte mari. 

Daniela Petre a beneficiat şi ea de acest program, pentru că, de mai bine de doi ani şi jumătate, a fost nevoită să renunţe la slujba pe care o avea pentru a se ocupa exclusiv de fiul ei. “Se ocupau bunicii de el, dar nu mergea foarte bine. Nu aveau metodă, nu înţelegeau că trebuie să te comporţi într-un anumit fel, că dacă el plânge nu trebuie să facem ca el, că trebuie să-i refuzăm anumite cerinţe, pentru ca el să le respecte pe ale noastre”. A renunţat la serviciu şi a reuşit să obţină postul de asistent personal al fiului ei, cu un venit de 630 lei pe lună, la care se adaugă alocaţia dublă pe care o primeşte copilul – 84 lei – şi pensia alimentară, singurul semn că, undeva, există şi un tată. Îmi povesteşte: “Nu-l mai văzuse de doi ani şi jumătate şi, în septembrie anul trecut, a venit să îl vadă. A stat foarte puţin, apoi a plecat şi iar a refuzat să-l mai vadă. Locuieşte în sectorul 4, la câţiva kilometri de locul unde m-am retras ca să am grijă de Eduard. E aproape de Jilava, ar putea veni oricând. Dar nu vrea. Sau nu poate...” Nu poate să înfrunte realitatea. O realitate pe care ea, Daniela Petre, o trăieşte în fiecare zi, aducându-şi copilul la Bucureşti, la Şcoala specială Nr. 3 de la Timpuri Noi, unde, la 9 ani, Eduard a terminat, în sfârşit, clasa I. Ducându-l apoi la sediul Asociaţiei Help Mălin, unde Eduard face cele trei ore de terapie, şi întorcându-se cu el seara acasă, privindu-l cum se joacă în curtea largă, în vreme ce îi pregăteşte cina.

“Tot efortul ăsta a meritat! Eduard a evoluat, chiar dacă şi acum avem probleme de comportament, verbalizăm greu, nu legăm o propoziţie, nu răspundem la întrebări...” Foloseşte forma de plural a verbelor, asumându-şi tot ceea ce este copilul ei. “Am stabilizat, totuşi, comportamentul lui, mai ales în ceea ce priveşte starea de agresivitate”. Îmi arată, pe mâini, urme vechi, vânătăi ce stau să se treacă. “Acum am doar câteva semne. Mai demult, eram plină, plină de vânătăi pe mâini. Trebuia să-l opresc din accesele lui de violenţă. Dar cum să o fac altfel decât îmbrăţişându-l?”. Îi joacă ochii în lacrimi: “Mi-a reproşat cineva într-o zi că mă încăpăţânez să stau cu el, să trăiesc pentru el. Mi-a zis: «Internează-l într-un centru specializat şi căsătoreşte-te, fă un copil normal, cât mai ai timp! Pierzi o viaţă, dar salvezi o viaţă!» Dar cum aş putea să îmi internez copilul cu bună ştiinţă. Şi care ar fi... salvarea mea? Copilul meu are sentimente, mă iubeşte! Cum să renunţ la dragostea lui?” 

De altfel, Daniela se fereşte să îşi numească băiatul “handicapat”. “Copilul meu este autist şi va muri autist. Dar cum să spun despre el că este handicapat? Copilul meu poate învăţa. Copilul meu simte. Copilul meu poate iubi pe cineva!”

Pentru donaţii

Cine doreşte să ajute la plata terapiei ABA a lui Eduard, poate să facă donaţii în contul RO61 INGB 0000 9999 0200 5967, deschis la ING Bank, pe numele Petre Daniela Ştefania.


Autor: Simona Lazar